Una mujer fundamental en la creación de TROI Santiago, el Centro Oncológico Integral de la Fundación Vivir más Feliz, junto al Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna, es la Dra. Julia Palma Behnke.
La Jefa de la Unidad de Trasplante del hospital trabajó arduamente en los inicios de TROI junto a Arie Rezepka, presidente de la fundación, para hacer realidad el sueño de crear un espacio donde los niños con cáncer reciben sus tratamientos en un entorno colorido, acogedor y feliz.
Actualmente, 500 niños al año son diagnosticados con cáncer en Chile y un 80% de ellos se atiende en el sistema público. Cada año, 150 nuevos casos son los que llegan al TROI, que atiende a más de 600 pacientes en dicho período. Entre ellos, 45 son trasplantados en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del Calvo Mackenna, a cargo de la Dra. Julia Palma Behnke. Es ella también la Coordinadora del PINDA, el Programa Nacional de Cáncer Infantil.
—Supimos que sus padres son doctores. ¿Su camino siempre fue ser médico?
—Claro, mi mamá es endocrinóloga y se dedicó a la diabetes y mi papá es neurocirujano. La verdad, siempre estuvo presente el tema de la medicina, desde que era muy chica, siempre pensé en ser médico. Me gustaba la enfermería también, siempre todo relacionado a la salud.
—¿Cómo se descubre esta vocación? ¿Tiene que ver con tener interés por sanar a la gente?
—Cuando niña se trataba de la curiosidad de poder aplicar lo que yo escuchaba lo que hacían mis papás, me encantaba jugar a ser doctora. A mis hermanos les daba medicación, después a mis compañeros de curso, me encantaba opinar de cosas médicas. Hasta grande, en realidad (risas). Siempre fue mi vocación la medicina.
—¿Cómo llega a trabajar con pacientes con cáncer?
—Yo había pensado en ser cirujano, pero me casé, y con la idea de formar una familia, se me hizo difícil. Decidí dedicarme a la Pediatría y me gané una beca, lo cual era muy difícil en esa época. Después de eso, mi papá se enfermó de cáncer, lo que creo tuvo mucha relación con motivarme a hacer algo en el área de la oncología. Fue una promesa dedicarme a esto.
—¿Cuáles son las principales dificultades al trabajar con niños con cáncer?
—Lo más difícil es el sufrimiento que produce el ver a un niño enfermo. Me provocaba mucha angustia también el darles las primera noticia sobre el cáncer a los padres, o la noticia final de un mal desenlace. Diría yo que eso es lo más duro y no es algo que yo haya superado todavía. Tengo una familia con cuatro hijos de distintas edades, por lo que en ellos iba viendo a mis pacientes y eso siempre me ha producido mucha pena. Al mismo tiempo, es lo que me detona la fuerza para seguir luchando, buscando el mejor tratamiento y tratar de hacerlo lo mejor posible.
—Se dice que, muchas veces, los padres llevan tanto peor la enfermedad que los niños.
—Es complejo porque tenemos que entregar la información y que la entiendan, y es muy difícil de comprenderla cuando no estás en el área de medicina. Lo más importante siempre es entregar un mensaje de esperanza, porque siempre que tú tienes un diagnóstico de cáncer o de una enfermedad tan compleja y catastrófica, como un trasplante, tienes probabilidades de que las cosas anden bien o mal. Yo siempre les digo que las probabilidades son tantas, pero que siempre hay que mirar el vaso medio lleno. Hay que mirar la probabilidad mejor de éxito, entendiendo que puede ser que no estés en esa mitad, pero tratar de pensar que vas a estar ahí.
“En pandemia TROI mantiene su magia”
La primera unidad de Trasplante de Médula del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna se creó en 1999. Fue la doctora Palma la que abrió el camino en Chile. “El doctor Federico Puga impulsó, desde AMICAM, el que se creara el espacio físico en antiguas dependencias de oncología para poder hacer una unidad de trasplante”, relata Julia.
En 1996 un grupo de expertos del Hospital St. Jude, de EE.UU., junto a los directivos del PINDA (Programa Nacional del Cáncer Infantil) y el Calvo Mackenna, la eligieron a ella para ir a formarse en Barcelona. Se ganó las Becas Chile y partió a vivir un año allá junto a su marido, médico también, y sus niños. “Afortunadamente, Pablo y yo habíamos vivido en Europa, así que no hubo intención de ir de viaje ni de salir por aquí ni por allá. Nos centramos fundamentalmente en el estudio”, acota sonriendo.
En esa época, los resultados de los tratamientos del cáncer en Chile eran de un 65%, osea, 6 niños de 10 se sanaban. “Hoy 8 de cada 10 niños se recuperan del cáncer en nuestro país”, sostiene.
—¿Cómo fue el retorno?
—Apenas llegué acá, en julio de 1997, y embarazada de mi cuarto hijo, Ignacio, la gente del St. Jude pidió que me fuera a Seattle. Nunca había estado sola en EE.UU. Me acuerdo que lloraba en el avión, estaba súper angustiada, pero fue un viaje mágico. Estuve una semana en el Hospital St. Jude y me fui a Seattle, al principal centro de trasplantes en el mundo. Estuve tres semanas en la cuna del trasplante y fue increíble. A la vuelta me puse a trabajar en el proyecto que empecé a escribir estando en Barcelona. Tuve mi guagua y, al mes de nacida, me mandaron a Brasil para conocer una realidad latina más parecida a la nuestra. Llegué a la unidad de trasplante del doctor Ricardo Pasquini en Curitiba. Fui con mi mamá,súper aperrada ella, me ayudó con mi guagua. Me levantaba a las 5 de la mañana, le daba papa, me sacaba leche y me iba al hospital porque partía trabajando a las 7. Estuve un mes conociendo los centros de trasplante.
—El Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna sigue siendo el único hospital público donde se hacen trasplantes. ¿Cómo está la situación del país hoy?
—Hay un cambio bien interesante. Nosotros damos cobertura al 85% de los pacientes que requieren trasplante, pero en las patologías que no son cáncer estamos quedando muy cortos. Ahora creamos, junto al Ministerio de Salud, un Comité Ministerial de Trasplante Pediátrico, al que asisten los jefes de trasplante de las otras dos clínicas privadas donde se hace trasplante pediátrico en Chile, que son la Pontificia Universidad Católica y la Clínica Santa María, más los jefes de los centros PINDA. Así vemos todos los casos y se derivan de forma oportuna a los niños que no tienen cupo en lo público a lo privado. Eso está bajo el amparo del Programa Nacional de Cáncer Infantil.
—¿Cuál es el promedio de edad de los niños trasplantados? ¿Y cómo les cambia la vida?
—El promedio es de 8 años. Y pueden ser trasplantados desde que tienen meses de edad. Después de la intervención, requieren uno o dos años de muchos cuidados, controles médicos, medicamentos, hasta que las células del donante se acostumbran al paciente y el paciente se acostumbra a las células del donante. Diría que la mayor parte de nuestros niños no requieren medicamentos a largo plazo. Y puede cambiarles mucho la existencia, sin duda es la oportunidad de una segunda vida.
—¿Cuál es la importancia de la Fundación Vivir más Feliz y TROI en el acompañamiento a los tratamientos de estos niños?
—Cuando comenzamos con esto, pensamos harto qué podíamos ofrecer distinto y fue mucho tiempo el que nos tomó concretarlo. Íbamos consiguiendo financiamiento sala por sala. Era la magia de este proyecto y de TROI. El corazón está puesto en entregar algo más que salud, porque aportamos contenidos lúdicos, recreativos y educacionales para los niños y sus familias, en un entorno distinto al habitual, con espacios adaptados y horizontes a la altura del niño. Los niños logran abstraerse de su enfermedad en este espacio de luces y colores, lo pasan bien durante su tratamiento, lo que era el objetivo de la risoterapia, músicoterapia y juegoterapia. Mucho hemos perdido con la pandemia, pero como no pueden entrar los terapeutas complementarios profesionales, por los aforos, están haciendo teleterapias. Yo diría, de todos modos, que uno pasea por los pasillos y ve que TROI mantiene su magia.
—¿Resulta ser un aporte a los tratamientos médicos de los niños?
—Como no tenemos una medición científica al respecto, podemos decir que, subjetivamente, vemos lo que sucede con los clowns que acompañan a los niños en sus tratamientos. Cuando entran a la unidad de trasplante, cantando, riendo, provocan una dinámica con los niños muy bonita. Para nosotros también, ellos se disfrazan de doctores, de enfermeras, opinan, es muy simpático. Por el riesgo que este proceso pueda provocar alguna reacción de riesgo vital, los papás de los niños no están dentro de la unidad. Entonces, los clowns reemplazan, de alguna manera, la falta de los padres.
—¿De qué otra forma los ha afectado la pandemia del covid-19?
—Ha sido muy duro. Podría decir que con la segunda ola hemos tenido un aprendizaje distinto. Cuando esto comenzó los padres entraban al hospital, hasta que tuvimos a un niño que falleció por coronavirus. Lo lamentamos todos los días de Dios. Fue muy duro. Y con la tasa de positividad que había, tuvimos que cerrar las visitas a la unidad, lo cual fue tremendamente difícil, una de las experiencias más terribles que hemos vivido. Ahora ya volvimos atrás, con aforos limitados, en visitas diarias de 6 horas. No tenemos espacio para que los papás se puedan cambiar adecuadamente, bañar, duchar, comer, y si se pudiera hacer así, podríamos tenerlos ahí 24 hrs. Incluimos visitas sábados y domingo también. Por lo menos, algo avanzamos.
—¿Han podido solucionar el tema de los traslados?
—La Fundación Vivir más Feliz ha cumplido un rol muy importante con el apoyo de movilización individual porque, efectivamente, nuestros papás tienen que ir y venir. El hospital tiene el concepto de “hospital amigable”, tiene un compromiso con el niño, de darle el espacio al juego y al aprendizaje, y permitirle estar con sus seres queridos. Nosotros velamos por los derechos de los niños. Hay que tener en cuenta también que el 60% de los pacientes vienen de regiones. Tienen que dejar sus casas y sus familias, lo que es muy complejo. Estamos muy necesitados de casas de acogida, ya no dan abasto con los requerimientos. Y como hemos aumentado mucho el número de trasplantes, estamos bien angustiados con eso. Por ahora, solo me queda manifestar mis agradecimientos por haber participado del sueño del TROI y el agradecimiento a la fundación por el apoyo que nos dan. Creo firmemente que la cooperación público-privada es muy necesaria para poder salir adelante ante las enfermedades catastróficas.
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