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Un niño mira fijamente a los ojos y dice: “Le tengo una noticia buena y una mala: La buena, ¡me fue bien con el tratamiento, así que me dieron de alta!; la mala, voy a venir mucho menos al TROI”.

Frases como ésta las hemos escuchado más de una vez. Y creemos que nos refleja tan bien. Somos la Fundación Vivir más Feliz, que en conjunto con el Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna creamos el primer TROI, Centro Oncopediátrico y de Trasplante de Médula Ósea Ambulatorio Integral, ubicado en Providencia.
¿Nuestra misión? Mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer, y recuperar su sonrisa, para que puedan seguir siendo niños.

Antes de seguir leyendo, te invitamos a ver el siguiente video:

 

Más de 600 niños y adolescentes son atendidos, al año, en este centro de 1.300 m2, justo a un costado del Hospital, donde reciben sus tratamientos en un entorno de calidad, acogedor, feliz y, sobre todo, digno. Son más 110 los nuevos casos y más 40 los pacientes que requieren trasplante de médula ósea, los que suman más de 8.000 atenciones ambulatorias por año. Cerca del 50% de los pacientes son de regiones.

Cuando a un niño le diagnostican cáncer, es un camino largo, duro e incierto para él y su familia, no solo por la enfermedad y los tratamientos en sí, sino también por el impacto emocional para todos; incertidumbre, estrés, miedo y angustia son algunas de las emociones que se viven durante este proceso. Es por esto que en la Fundación Vivir más Feliz diseñamos un modelo de atención integral, que une lo médico con el bienestar emocional. Hoy trabajamos principalmente en cuatro áreas de acción: 1. TROI, 2. Terapias Complementarias Profesionales, 3. Experiencias para sonreír y 4. Aportes y facilidades. Todas profundamente vinculadas y con muuucho corazón.

“La palabra progreso no tiene sentido mientras tengamos niños infelices en nuestra sociedad”, dice Arie Rezepka, artífice de este proyecto que nos remece el alma cada día.

En Chile se diagnostican 500 nuevos casos de cáncer al año, el 80% se atiende en el sector público y del total, el 78% se recuperan (Fuente: PINDA Chile). En términos de recuperación médica, nuestro país está al nivel de países desarrollados. Por ejemplo, el 80% de los pacientes se recuperan en el emblemático Hospital y Centro de Investigación de Cáncer Pediátrico St. Jude, ubicado en Memphis, EE.UU., con quienes mantenemos una alianza de colaboración.

Tenemos un largo camino por recorrer —y para eso trabajamos día a día— en mejorar la experiencia vital y hospitalaria, que permite a los profesionales médicos y psicosociales prevenir, diagnosticar y abordar síntomas en miras de proporcionar alivio y bienestar integral a los niños y adolescentes. Es un trabajo en equipo. Vamos por buen camino, ¡pero aún queda tanto por hacer!

 

EL ORIGEN

“No hay medicina que cure lo que no cura la felicidad”, escribió Gabriel García Márquez. Y Arie Rezepka está convencido de eso. Nada está aquí al azar. Arquitecto, emprendedor y sobre todo soñador, es nuestro Fundador y actual Presidente del Directorio de la Fundación Vivir más Feliz.

Fue él quien se acercó en 2005 (y para siempre) a los profesionales del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna, específicamente a la Dra. Julia Palma, Jefa de la unidad de Trasplante de Médula Ósea, cuando a una sobrina le diagnosticaron una Aplasia Medular Severa que la hizo requerir un Trasplante de Médula Ósea. En ese tiempo, su sobrina se encontraba de viaje médico en Israel así que, según recomendaciones de la Dra. Palma, los tratamientos se realizaron en el Hospital Hadassah en Jerusalem, tanto por la experiencia médica como por los riesgos de viajar a Chile con las defensas tan bajas. Así, Arie también conoció las vivencias de los niños con cáncer en hospitales de Israel cuando le tocó visitarla.

En agradecimiento, junto a su familia, se hicieron cargo de la remodelación de la sala de espera de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Calvo Mackenna. Ese fue el punto de partida.

A poco andar, se dio cuenta de que ese nuevo entorno no era suficiente y creó la Fundación Vivir más Feliz para materializar sus sueños, para que los niños de Chile puedan tener las mismas oportunidades que su sobrina, básicamente, para que reciban una atención de excelencia e integral.

Estos sueños comenzaron a contagiarse en muchas personas más cuando empezó a liderar el proyecto TROI Calvo Mackenna, desde su ideación y conceptualización, hasta el levantamiento de fondos y construcción-habilitación. Por parte del Hospital, su principal apoyo fue la Doctora Palma.

“Toqué muchas puertas, fue difícil, pero confiaron en mí y en este sueño”, recuerda Arie. Se sumaron muchas voluntades más, como la oficina de arquitectura Badia + Soffia y el diseñador de interiores Orlando Gatica.

“Siempre he pensado que la primera obligación de todo ser humano es ser feliz y la segunda es hacer feliz al prójimo. Por eso el nombre de la fundación, por hacer sentir bien al prójimo”.

VER: REPORTAJE HÉROES EN T13. Haz click acá.

 

¿QUÉ PASA EN TROI?

El TROI Calvo Mackenna es el centro oncopediátrico ambulatorio más grande de Chile, entre los 20 que existen en el sector público (11 integrales, 4 parciales y 5 de apoyo), y de referencia nacional para trasplante de médula ósea y algunos tipos de cáncer.

TROI es un espacio vivo donde confluyen médicos, enfermeras, kinesiólogos, psciólogos y nuestros profesionales que transforman la vivencia de los niños y sus familias con nuestras Experiencias para sonreír y las Terapias Complementarias Vivir más Feliz, como: Risoterapia, Juegoterapia y Musicoterapia, conformadas por un equipo experto en técnicas psicosociales, emocionales, expresivas, corporales, artísticas y lúdicas que abren nuevos procesos de sanación y bienestar integral.

“Buscamos transformar la forma de dar-recibir salud, donde el foco es la persona, el niño, su bienestar y salud integral, y no solo la enfermedad, a través de vivencias significativas y valiosas para que puedan vivir su niñez con una sonrisa, para que puedan seguir siendo niños”, explica Alan Weschler, Gerente General de la Fundación.

El centro es hoy un referente como modelo de atención médica, no sólo para salud pública, sino que también para la privada.

 

ESPACIOS PARA SOÑAR

Lo primero que se ve desde la calle es un edificio de alegres colores donde el protagonista es TROI, personaje que da la bienvenida a la comunidad y abre las puertas al iluminado Hall Principal, donde vuelan muchas grullas de origami que acompañan a los niños y a sus familias, y que simbolizan esperanza.

¿Por qué grullas? La leyenda japonesa Senbazuru dice que si haces mil grullas de papel, se te cumplirá un deseo de buena salud o larga vida. De ahí la historia de Sadako Sasaki, una de las víctimas de la bomba de Hiroshima, diagnosticada con leucemia a los 12 años. Mientras estaba internada en el hospital, su amiga Chizucho le contó sobre la fábula y juntas comenzaron la proeza del origami. Sadako solo alcanzó a hacer 644 grullas, pero sus amigos y familiares las completaron y la tradición se transformó también en un símbolo de paz. Las grullas en la cultura nipona representan longevidad, lealtad, protección, armonía y felicidad.

El 30% de los espacios son de esparcimiento: Hall de Bienvenida, Sala de niños, Sala de adolescentes y Sala Familiar.

En la sala para niños y en el espacio para adolescentes se realizan Terapias Complementarias Profesionales, donde terapeutas y payasos hospitalarios intervienen, mientras los pacientes también juegan con sus amigos; en estas salas también hay computadores para todo uso. En la Sala Familiar Fundación Ronald McDonald, las madres, padres y cuidadores, se acompañan en un espacio que los acoge.

“Por confiar en este sueño y a modo de agradecimiento, cada espacio del TROI tiene el nombre de quien lo donó”, cuenta Arie.

En los box y salas de atención, el personaje TROI acompaña a los niños encumbrando un volantín, columpiándose o jugando, de esta forma ellos estimulan su imaginación y sensación de dinamismo, mientras el proceso avanza.

En el segundo piso aparece el Túnel de la Esperanza, donde los colores cambian de acuerdo a la luz del día y las grullas se hacen nuevamente presentes. Este pasillo se transforma en un espacio mágico y da paso al sector de quimioterapias y al área de tratamientos ambulatorios de trasplante de médula ósea, donde TROI recorre el espacio. También da paso al tercer sector, el de cuidados paliativos, que simula el mundo submarino. El Túnel de la Esperanza conecta con el Hospital, específicamente con la UCI Pediátrica.

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TERAPIAS COMPLEMENTARIAS PROFESIONALES

Cada semana, los niños reciben Terapias Complementarias Profesionales en TROI y también en la Área de Hospitalización Oncológica y de Trasplante de Médula Ósea del Calvo Mackenna, ya sea durante los procedimientos médicos o en los tiempos de espera y ocio. A veces intervienen en grupo, a veces de manera individual.

“En este caso, una dupla de terapeutas toma contacto con el niño, su cuidador, y el equipo médico que está otorgándole alguna atención -quimioterapias, curaciones u otros-, y permanecen con él el tiempo necesario para proponerles y proporcionarles alternativas lúdicas y terapéuticas propias de cada especialidad”, explica Constanza Baeza, Coordinadora de Programas y Relaciones Institucionales de la Fundación.

 

EXPERIENCIAS PARA SONREÍR Y APORTES Y FACILIDADES

Y como entendemos la relevancia de generar espacios que permitan el apoyo social e instancias para compartir y pasarlo bien, creamos las Experiencias para sonreír: realizamos distintas celebraciones y actividades que contribuyen a vivir momentos de entretención y alegría tanto para los niños, como para sus familias, equipo médico, psicosocial y administrativo del TROI. Además de juguetes didácticos para el desarrollo integral y de contenidos relacionados con sus procesos, entre otras iniciativas.

Los Aportes y facilidades incorporan ayudas generales y particulares, sobre todo en momentos de crisis y emergencias en nuestro país. Ante la pandemia que vivimos, estamos ayudando a los niños con cáncer y sus familias para suplir distintas necesidades con: alimentos especiales y generales, elementos de protección, productos de sanitización, higiene y aseo, y transporte privado y protegido, con el fin de aumentar el cuidado de los pacientes inmunodeficientes, entre otros.

 

¿Y a nosotros? Nos llena el alma. ¡Vamos por más, porque tenemos muchos sueños por concretar! Queremos que todos los niños con cáncer tengan la oportunidad de vivir este proceso de mejor forma, es por eso que estamos trabajando para levantar el segundo Centro Oncopediátrico Integral de la Fundación Vivir más Feliz, el TROI Araucanía -en el Hospital Regional Dr. Hernán Henríquez Aravena- en Temuco. Además, será nuestra primera experiencia de instalación del programa de terapias complementarias con profesionales locales. Atentos, que ya les contaremos más del TROI Araucanía y de muchas iniciativas más…

 

VER: TESTIMONIOS Y VIDEOS. Haz click acá.

 

¡Juntos por la salud, bienestar y felicidad de los niños con cáncer para que puedan seguir siendo niños!

¿Quieres ser parte y regalar sonrisas a niños con cáncer? Hay muchas formas de ayudar, para conocerlas, te invitamos a conocerlas en www.vivirmasfeliz.cl/ayudar

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