{"id":633,"date":"2021-07-29T12:56:45","date_gmt":"2021-07-29T15:56:45","guid":{"rendered":"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wordpress\/?p=633"},"modified":"2021-07-29T12:56:45","modified_gmt":"2021-07-29T15:56:45","slug":"ser-un-nino-tener-cancer-vivir-una-pandemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/ser-un-nino-tener-cancer-vivir-una-pandemia\/","title":{"rendered":"Ser un ni\u00f1o, tener c\u00e1ncer, vivir una pandemia"},"content":{"rendered":"\n<h5 class=\"wp-block-heading\">Un peque\u00f1o con una enfermedad inmunosupresora, que ya significa un resguardo similar al que supone el COVID-19, necesita cuidado doble. Tienen que aislarse, dejar de jugar con otros, no ir m\u00e1s a clases en sus escuelas hospitalarias y sus visitas en los centros de salud se restringen. La \u00fanica soluci\u00f3n posible fue pasarse a las pantallas. As\u00ed, con Teleterapias, les siguen alegrando sus d\u00edas los payasos del hospital.<\/h5>\n\n\n\n<h5 class=\"wp-block-heading\">&#8220;No es lo mismo, por supuesto, pero s\u00ed tiene sus encantos&#8221;, dice hoy Sussy Tapia, de Crea Clown, al alero de la Fundaci\u00f3n Vivir M\u00e1s Feliz. En este reportaje, miembros del equipo y la madre de Ankatu, paciente oncol\u00f3gico, relatan c\u00f3mo han sido estos tiempos.<\/h5>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>*Este es un reportaje de Paula \u00c1lvarez, alumna de Periodismo de la Universidad del Desarrollo<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Se llama escupe-disparo\u2014 dice<strong> Ankatu<\/strong>, mientras muestra su juguete desde el otro lado de la pantalla del computador.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es un drag\u00f3n con tres cabezas, uno de todos los juguetes que, desde el otro lado de la videollamada, se escucha c\u00f3mo chocan entre s\u00ed.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014\u00a1Fuuu!\u2014 dice mientras lo muestra a la c\u00e1mara, haciendo como si escupiera un disparo de fuego.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ankatu es un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os. Y, quiz\u00e1s como ser\u00eda para un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os, es extra\u00f1o jugar con otro a trav\u00e9s de una pantalla. As\u00ed lo cree Sof\u00eda Montoya, su mam\u00e1, quien est\u00e1 al lado de \u00e9l, abraz\u00e1ndolo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En el plano de la llamada, entonces, solo se puede ver la mitad de Ankatu; desde el pecho hacia arriba. Est\u00e1 con un chaleco con dise\u00f1os tribales de tonos caf\u00e9, mismo color que sus ojos grandes y mismo color que su pelo. Pelo que volvi\u00f3 a crecer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En 2019, Ankatu supo que ten\u00eda c\u00e1ncer.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde ese entonces, su familia ya esterilizaba toda la casa, manten\u00eda distancia social y andaba con extremo cuidado. Y un a\u00f1o despu\u00e9s lleg\u00f3 la pandemia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Las ganas de jugar en la plaza, como lo har\u00eda un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os, acompa\u00f1aban a Ankatu cada vez que ten\u00eda que ir y volver desde Antonio Varas, del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna, hasta su casa.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Cuando su mam\u00e1 le pregunta que qu\u00e9 le parece ahora estar hablando hoy por videollamada, Ankatu responde enseguida:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Prefiero en persona.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>***<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Seg\u00fan datos del <a href=\"http:\/\/epi.minsal.cl\/registro-nacional-del-cancer-infantil-que-es-el-registro\/\">Registro Nacional de C\u00e1ncer Infantil<\/a> (RENCI), al a\u00f1o se diagnostican en Chile entre 490 y 500 ni\u00f1os con esta enfermedad. Seg\u00fan el mismo documento, los tipos m\u00e1s frecuentes son leucemias, principalmente leucemia linfobl\u00e1stica aguda (80%).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ese fue el mismo diagn\u00f3stico que le dijeron al Ankatu. Desde que lo supieron, <strong>Sof\u00eda Montoya<\/strong>, su madre, se dedic\u00f3 por completo a sus cuidados, en sus distintas etapas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A fines de 2019 lleg\u00f3 a la etapa de mantenci\u00f3n, fase en la que los s\u00edntomas suelen ser m\u00e1s leves y hay un mejor escenario. Pero Ankatu tuvo una reacci\u00f3n al\u00e9rgica a una quimioterapia. Ante esto, le dieron una soluci\u00f3n alternativa, pero luego esta le gener\u00f3 una pancreatitis aguda. Despu\u00e9s, esa pancreatitis aguda pas\u00f3 a ser una septicemia. Ankatu lleg\u00f3 a estar grave, en la UCI, intubado.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Finalmente, con la ayuda de los m\u00e9dicos, Ankatu logr\u00f3 salir de eso. Se recuper\u00f3 y pudo volver a estar m\u00e1s tranquilo, en su etapa de mantenci\u00f3n. Y as\u00ed quiz\u00e1s podr\u00eda, de a poco, volver a salir a jugar a la plaza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Pero justo en ese momento pas\u00f3 el estallido social\u2014 recuerda Montoya, su madre, quien se\u00f1ala que en la zona donde viven hab\u00eda alta represi\u00f3n policial.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los gases t\u00f3xicos de las lacrim\u00f3genas imped\u00edan que Ankatu, reci\u00e9n salido de la UCI, pudiera estar fuera de su casa. Montoya comenta que, por situaciones como esta, los vecinos llegaron a interponer un recurso de amparo ante el Juzgado de Garant\u00eda del sector.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>***<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A inicios de 2020, con un estallido social en menor intensidad, Ankatu lleg\u00f3 a la etapa de transici\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Es un proceso donde al fin comenz\u00f3 a tener m\u00e1s libertades, visitar a m\u00e1s gente, a salir m\u00e1s, a estar en otro ambiente que no sea tan riguroso\u2014 dice Montoya.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pero, el 3 de marzo, el Ministerio de Salud&nbsp; confirm\u00f3 el primer caso de COVID-19 en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Y entonces todo eso se cort\u00f3. Se cort\u00f3 la posibilidad de retomar las cosas que hac\u00edamos antes. Yo creo que eso lo afect\u00f3 harto en salud mental. Porque Ankatu es poblaci\u00f3n de riesgo, entonces no estaba preparado para recibir un virus como este. Tuvimos que extremar las medidas, al igual que al principio del tratamiento\u2014 cuenta Montoya, quien adem\u00e1s tuvo que volver a trabajar por la situaci\u00f3n econ\u00f3mica del pa\u00eds en pandemia, hecho que le gener\u00f3 una nueva presi\u00f3n por el temor a contagiarse y contagiar a su hijo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tal como comenta Sof\u00eda Montoya, en la crisis sanitaria, escenario en que seg\u00fan el Ministerio de Salud (MINSAL) los pacientes con enfermedades inmunosupresoras son poblaci\u00f3n de riesgo, las figuras de apego y cuidadores de ni\u00f1os que viven esta realidad han tenido que tomar m\u00e1s resguardos que nunca.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De esa forma, algunos ni\u00f1os tuvieron que regresar a sus casas, otros ni\u00f1os tuvieron que quedar hospitalizados. Hospitalizados que, en un inicio, no pod\u00edan recibir visitas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Fue muy terrible en un principio, en especial dado el desconocimiento que hab\u00eda respecto a Coronavirus y c\u00e1ncer. El mensaje que hab\u00eda, en un principio, era que era algo mortal casi de seguro para personas inmunosuprimidas. Entonces, efectivamente, muchos hospitales tuvieron que suspender totalmente la visitas. Los ni\u00f1os estuvieron solos\u2014 recuerda <strong>Constanza Baeza<\/strong>, coordinadora de Programas y Relaciones Institucionales de <a href=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\">Vivir M\u00e1s Feliz<\/a>, fundaci\u00f3n que tiene la misi\u00f3n de mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os con c\u00e1ncer, para que puedan seguir siendo ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\"\/>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/Animales-Fabulosos-WEB-26-300x200.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6309\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Vivir M\u00e1s Feliz se propuso dicha misi\u00f3n en 2007 y en 2014 inaugur\u00f3 el <a href=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/origen-troi\/\">TROI<\/a> junto al Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna. Es un Centro Oncopedi\u00e1trico y de Trasplante de M\u00e9dula \u00d3sea Ambulatorio Integral. A ese lugar asiste Antaku, siendo el \u00fanico establecimiento de salud p\u00fablica en realizar el tratamiento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El TROI es un lugar luminoso. Las paredes, llenas de ventanas, muchos dibujos, \u00e1rboles, estrellas. En el piso, franjas y caminos de colores. En el techo, grullas de papel. Muchas de ellas. El pasillo principal del TROI, tambi\u00e9n llamado t\u00fanel de la esperanza, tiene el techo con ventanas de colores pastel y m\u00e1s grullas de papel. La leyenda japonesa \u201cSenbazuru\u201d dice que a cualquier persona que arme mil grullas origami se le cumplir\u00e1 un deseo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El centro tambi\u00e9n puede ser considerado como un lugar luminoso por el grupo de personas que sol\u00edan rondar por sus salas y pasillos. Improvisando, jugando, actuando, riendo. Sus batas blancas, llenas de estampados y dise\u00f1os de colores. Sus cabezas, con gorros y cintillos. Y, sus narices, rojas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Sussy Tapia,<\/strong> tambi\u00e9n conocida por los ni\u00f1os como Covadonga, forma parte de ese equipo. Es actriz, sali\u00f3 de la escuela de teatro hace 15 a\u00f1os y siempre le interes\u00f3 lo social. Siempre quiso hacer m\u00e1s que obras de teatro.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image wp-image-6317 size-medium\"><figure class=\"alignright\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/sussy-tapia-covadonga-189x300.jpg\" alt=\"Sussy Tapia, m\u00e1s conocida como Covadonga, es la Coordinadora de CreaClown.\" class=\"wp-image-6317\"\/><figcaption>Sussy Tapia, m\u00e1s conocida como Covadonga, es la Coordinadora de CreaClown.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De esa manera, se form\u00f3 para ser payasa de hospital y gan\u00f3 a\u00f1os de experiencia en su equipo Clown C\u00e9lula Roja. Este a\u00f1o cre\u00f3 <a href=\"https:\/\/www.creaclown.cl\/\">CreaClown<\/a>, grupo de seis actores formados en esta labor y que trabajan bajo el alero de Vivir M\u00e1s Feliz.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014El payaso de hospital rompe el concepto de teatro como uno lo conoce, porque el teatro es un espacio en donde la gente viene a verte. El clown transgrede con eso y es \u00e9l quien se acerca a la gente y la va a visitar. En este caso, a un hospital\u2014 explica Tapia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pero, seg\u00fan cuenta Covadonga, el 11 de marzo tuvieron que dejar de ir.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La Fundaci\u00f3n Vivir M\u00e1s Feliz, seg\u00fan cuenta Constanza Baeza, tiene un modelo de atenci\u00f3n con tres l\u00edneas de acci\u00f3n: centros oncol\u00f3gicos, Experiencias para sonre\u00edr; eventos e instancias grupales para dar contenci\u00f3n emocional a los ni\u00f1os y, finalmente, Terapias Complementarias de la mano de profesionales que acompa\u00f1an a los ni\u00f1os en sus tratamientos m\u00e9dicos a trav\u00e9s de Risoterapia, Musicoterapia y Juegoterapia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Tanto las Experiencias para sonre\u00edr como las Terapias Complementarias Profesionales tuvieron que suspenderse presencialmente por el avance de la pandemia en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Asimismo, y al igual que la mayor\u00eda de los colegios y liceos de Chile, la escuela hospitalaria del Calvo Mackenna, uno de los 53 establecimientos de este tipo en todo el pa\u00eds seg\u00fan el Ministerio de Educaci\u00f3n (MINEDUC), tambi\u00e9n cerr\u00f3 sus puertas. En esa escuela aprend\u00edan y se reun\u00edan ni\u00f1os que viv\u00edan realidades similares. Ni\u00f1os que estaban en tratamiento. Ankatu era uno de ellos.&nbsp; Y tal como planteaba Sof\u00eda Montoya, ahora todo eso se cortaba.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>***<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/Animales-Fabulosos-WEB-28-Copy-232x300.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6310\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La crisis sanitaria ha generado efectos en la salud mental de los ni\u00f1os, principalmente por el hecho de estar asilados. Seg\u00fan el estudio \u201cLos efectos de la pandemia en ni\u00f1os\u201d de <a href=\"https:\/\/www.meds.cl\/\">Cl\u00ednica MEDS,<\/a> la crisis ha afectado la salud mental de ellos en general, causando \u201ccambios de humor s\u00fabitos, desgano, fatiga, irritabilidad, tristeza y s\u00edntomas som\u00e1ticos\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los ni\u00f1os que viven con c\u00e1ncer infantil ya experimentan la realidad del aislamiento, entre otros factores. Incluso sin pandemia, la salud mental de ellos ya se ve\u00eda afectada.&nbsp; La investigaci\u00f3n \u201cC\u00e1ncer en la infancia y adolescencia: Consecuencias en el paciente, la familia y papel del asociacionismo\u201d, de la <a href=\"https:\/\/www.unav.edu\/\">Universidad de Navarra<\/a> da cuenta de esto: \u201cEl c\u00e1ncer infantil lleva consigo numerosas repercusiones a nivel f\u00edsico, psicol\u00f3gico, social y educativo. Adem\u00e1s de largas hospitalizaciones, pruebas dolorosas y duros tratamientos que repercuten tanto en la vida del ni\u00f1o con c\u00e1ncer como en la de su familia. Un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer cambia la vida del ni\u00f1o y todas las personas que lo rodean\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La suma de ambos elementos puede significar una situaci\u00f3n muy compleja para los pacientes y sus familias.&nbsp; El estudio del Departamento de Antropolog\u00eda de la Universidad de Granada estima que el efecto del aislamiento social de los ni\u00f1os que tienen c\u00e1ncer puede significar &#8220;un fuerte impacto emocional, con sentimientos negativos, de incertidumbre, impotencia y gran confusi\u00f3n&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">As\u00ed lo creen<strong> Isabel Valles<\/strong> y <strong>Amaia Rosas,<\/strong> especialistas en Psicooncolog\u00eda y Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Se perdieron muchas cosas en t\u00e9rminos de socializaci\u00f3n entre los ni\u00f1os. Antes iban a jugar, caminaban juntos en el pasillo, ten\u00edan visitas de otro familiar que no fuera solamente su cuidador principal. Eso es algo que ha impactado profundamente en los ni\u00f1os. Especialmente a los que les ha tocado estar muchas horas del d\u00eda o muchos d\u00edas encerrados en su pieza. Eso genera mucho cansancio, mucho aburrimiento, frustraci\u00f3n, desgano. Hay momentos en que se vuelven muy ap\u00e1ticos y no tienen ganas de hacer nada\u2014 dice.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La coordinadora Constanza Baeza, quien tambi\u00e9n es psic\u00f3loga educativa, explica que s\u00ed han visto a ni\u00f1os reaccionar de esa manera: m\u00e1s irritables, m\u00e1s enojones, como que no quieren nada. Incluso hay algunos medicamentos del tratamiento que podr\u00edan enfatizar esos efectos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Estamos hablando de ni\u00f1os que ya tienen un estr\u00e9s mayor producto de una enfermedad cr\u00f3nica que incluso se ha visualizado culturalmente como mortal. Entonces, sumar un estr\u00e9s m\u00e1s a los ni\u00f1os\u2026&nbsp; no lo aguantan. Es demasiada presi\u00f3n\u2014 explica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A veces, en los d\u00edas de encierro, Sof\u00eda Montoya ve eso en Ankatu.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Hay momentos en que se escuchan m\u00e1s gritos, m\u00e1s enojos. Lo he notado mucho m\u00e1s ansioso. Creo que tambi\u00e9n con mucho miedo\u2014 comenta.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>***<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image wp-image-6266 size-medium\"><figure class=\"alignleft\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/20200625_154751-300x300.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6266\"\/><figcaption>Teleterapias Profesionales de Vivir m\u00e1s Feliz.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En ese escenario, tanto Tapia como Baeza concuerdan: ten\u00edan que, como equipo, acompa\u00f1arlos de alguna manera.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014El aislamiento en los ni\u00f1os, en el caso del c\u00e1ncer, normalmente es as\u00ed. Pero esto se ve acrecentado a\u00fan m\u00e1s en la pandemia. Entonces nosotros no los podemos dejar solos\u2014 dice Baeza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">De esa manera, en el TROI comenzaron a implementar las <strong>Teleterapias Profesionales V+F<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Una de las cosas que la pandemia nos ha ense\u00f1ado es que uno tiene que adaptarse y transformarse. Al principio fue bien dram\u00e1tico para todos nosotros. Pero ah\u00ed se dio esta oportunidad con la fundaci\u00f3n y ya llevamos un a\u00f1o y medio haciendo teleterapia. No es lo mismo, por supuesto, pero s\u00ed tiene sus tiene sus encantos\u2014 comenta Tapia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En la videollamada, Covadonga puede hacer magia. Muestra c\u00f3mo un alcohol gel desaparece de la pantalla y vuelve convertido en celular. A veces est\u00e1 en un lugar, apaga la c\u00e1mara, y aparece en otro. A veces ocupa una pantalla verde, cambia el fondo y puede teletransportarse a alg\u00fan lugar de China o tirarse por alguna cascada. Eso, asegura, es magia para los ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pero tanto ella como el resto del equipo, encuentran la magia en otras cosas tambi\u00e9n.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignright\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/20200729_101746-300x192.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6267\"\/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Lo m\u00e1s lindo que nos ha pasado, como descubrimiento de la teleterapia, es corroborar que el v\u00ednculo sigue intacto. Incluso se ha podido generar uno con ni\u00f1os que se han ido incorporando al tratamiento ahora y que no conoc\u00edan a los terapeutas. Tambi\u00e9n con ni\u00f1os de regiones. Adem\u00e1s, hemos podido adentrarnos m\u00e1s en el mundo privado del ni\u00f1o. Porque los conoc\u00edamos en el contexto del hospital, pero no conoc\u00edamos el lugar donde viv\u00edan, ni a otros miembros de su c\u00edrculo. Ahora hemos podido conocer a sus hermanos, primos, y parte de la familia ha podido participar tambi\u00e9n en las sesiones\u2014 cuenta Constanza Baeza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sussy Tapia recuerda cuando se conect\u00f3 con un paciente de regi\u00f3n, del sur. \u00c9l sali\u00f3 al patio y atr\u00e1s se ve\u00eda el volc\u00e1n Villarica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Uno en el hospital conoce una parte del universo de los ni\u00f1os y ni\u00f1as. Al estar en teleterapia, uno puede conocer todo lo otro. Lo que tiene que ver con su intimidad, con su casa. Conocemos al resto de su familia. El tener la oportunidad de estar acompa\u00f1ando por teleterapia nos reconforta, el saber que hay algo que no ha cambiado. O que a lo mejor ha cambiado, pero que sigue estando ah\u00ed\u2014 dice Tapia.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En todo ese tiempo, Ankatu tambi\u00e9n se ha conectado a la teleterapia. Su mam\u00e1 cuenta que se r\u00ede harto y cuenta chistes.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Se r\u00ede de lo que hacen los clowns, de sus improvisaciones. Le gusta mucho. Se sabe sus nombres: \u201c\u00a1Oh, Covadonga!\u201d. Son parte de su vida\u2014 cuenta Montoya.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Siempre que ella le pregunta si quiere recibir una llamada de los payasos, Ankatu grita que s\u00ed. Es m\u00e1s, los quiere invitar a la casa. Los extra\u00f1a harto en persona.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Creo que es fundamental el contacto. All\u00e1 (en el TROI) es distinto. Cada uno de los ni\u00f1os tiene sus delantales, sus juguetes. Eso se pierde. Pero creo que la fundaci\u00f3n lo ha mantenido a toda costa, ha hecho todo lo posible con sus recursos\u2014 dice.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">As\u00ed lo asegura el equipo, quienes, si bien creen que en la nueva modalidad se han logrado adoptar nuevos recursos terap\u00e9uticos, se preguntan constantemente cu\u00e1l ser\u00e1 el d\u00eda en que van a poder volver al hospital.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Esa cosa de extra\u00f1arse, de abrazarse, de hacerse cari\u00f1o.&nbsp; Que la contenci\u00f3n sea tambi\u00e9n f\u00edsica y no solo verbal. Eso el personal lo ha resentido much\u00edsimo. Eso de poder tomar la mano, de dar \u00e1nimo. De decir que estamos ac\u00e1 para acompa\u00f1ar los momentos felices y tambi\u00e9n a los que no lo son tanto\u2014 dice Baeza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>***<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignnone wp-image-6306 size-medium\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/DIAINTERNACIONALDELCANCERINFANTIL_15022021-28-300x200.jpg\" alt=\"Constanza Baeza, Coordinadora de Programas y Relaciones Institucionales, junto a Inoportuno y P\u00eda Baeza, exgerenta general de la fundaci\u00f3n.\" class=\"wp-image-6306\"\/><figcaption>Constanza Baeza, Coordinadora de Programas y Relaciones Institucionales, junto a Inoportuno y P\u00eda Baeza, exGerenta General de la fundaci\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A veces la a\u00f1oranza es incontrolable.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">As\u00ed lo siente Constanza Baeza, quien admite que en dos ocasiones espec\u00edficas se juntaron con los ni\u00f1os por esa raz\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Una fue el 15 de febrero, en el <a href=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/con-mucho-alcohol-gel-y-tantas-risas-conmemoramos-el-dia-del-cancer-infantil\/\">D\u00eda Internacional de C\u00e1ncer Infantil.<\/a> Estuvieron afuera del TROI, con alcohol gel y con mascarillas. Incluso los payasos ten\u00edan sus narices rojas encima de estas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los payasos solo iban a saludar a los ni\u00f1os de lejos, jugar a distancia y entregarles un kit de alimentos y art\u00edculos de protecci\u00f3n personal.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pero poco lograron mantener el resguardo. Los ni\u00f1os, como primer impulso, corrieron a abrazar a los clowns.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Nosotros dec\u00edamos como \u201c\u00a1No, no, no, la distancia social!\u201d pero eso fue muy dif\u00edcil, porque est\u00e1bamos ah\u00ed. En la pantalla, es entendible. Pero estar ah\u00ed, en persona, y a\u00fan as\u00ed no poder tocarse\u2026 es muy dif\u00edcil\u2014 dice Baeza.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En la otra instancia s\u00ed lograron mantener mejor las medidas. Una de las ni\u00f1as iba a su \u00faltima quimioterapia. En ese d\u00eda especial, fue uno de los clowns a felicitarla. Jugaron a hacerse caras, a esconderse. Pero ah\u00ed el clown se convirti\u00f3 en una especie de h\u00edbrido entre payaso y mimo, porque un vidrio los estaba separando mientras jugaban al cachip\u00fan.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Est\u00e1bamos todos s\u00faper emocionados. Dec\u00edamos \u201ceso lo echamos de menos\u201d. Y los pap\u00e1s tambi\u00e9n, estaban con una cara de ver a sus ni\u00f1os felices. Eso es finalmente lo que ellos m\u00e1s nos agradecen como fundaci\u00f3n. El decir \u201cvemos a nuestro hijo sonre\u00edr, vemos a nuestro hijo contento, vemos a nuestro hijo acompa\u00f1ado\u201d\u2014 asegura la coordinadora.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>***<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sof\u00eda Montoya es una de esas mam\u00e1s. Agradece la existencia de los clowns y ve el acompa\u00f1amiento que han seguido realizando, a\u00fan en pandemia, como fundamental.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Creo que los clowns son vida. Son mucha alegr\u00eda. En realidad, son muchas emociones, no siempre alegr\u00eda. Tambi\u00e9n acompa\u00f1an en momentos muy dif\u00edciles. Es muy impresionante lo que hacen. Han sido cruciales desde el inicio del tratamiento. Desde el d\u00eda uno que aparecieron en el hospital. Rompen con un patr\u00f3n y eso te hace respirar un poco. Te hace sentir cosas bonitas dentro de todo lo que est\u00e1 pasando. Hacen que tu hijo se r\u00eda. Aunque sea un escenario muy dif\u00edcil, si ves que tu hijo se est\u00e1 riendo, es un agradecimiento enorme\u2014 asegura Montoya.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esa es la raz\u00f3n de ser de Sussy Tapia y todo el equipo de Crea Clown.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Con buen humor no se va a curar una enfermedad. No va a pasar eso. Pero s\u00ed el payaso es un arquetipo social que est\u00e1 relacionado al juego, al humor, a la risa. Entonces, desde ah\u00ed, se vuelve muy potente cuando se est\u00e1 pasando por una situaci\u00f3n adversa. Porque cuando se est\u00e1 enfermo, toda la vida se centra en ese evento. \u201cEstoy enfermo, ya no puedo jugar, ya no me puedo re\u00edr, ya no puedo disfrutar de lo que antes disfrutaba\u201d. Ah\u00ed el clown viene a recordar que, a pesar de que puedas estar enfermo, s\u00ed hay cosas de las que vas a poder disfrutar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sussy Tapia entra en su rol de Covadonga y comienza a hacer magia, jugando a esconder los dedos.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Entonces, a lo mejor, aunque te duela la cabeza, si hay alguien que est\u00e1 ah\u00ed con una nariz roja y que apela al sentido de excentricidad, de buen humor, de locura, de juego y empieza a hacer as\u00ed con las manos, se produce algo. Salen emociones. Puede ser la risa, pero a lo mejor te puedes estar riendo y, de esa misma risa, empiezas a llorar. Y est\u00e1 bien. En nuestra terapia, la risa ocupa un lugar importante, pero tambi\u00e9n las otras emociones. Porque la vida no es solo risa, hay dolor tambi\u00e9n\u2014 dice.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El estudio \u201cEfectos de la intervenci\u00f3n del payaso de hospital en la posici\u00f3n de sujeto enfermo internado en sala de oncolog\u00eda infantil\u201d de la <a href=\"https:\/\/www.pucv.cl\/\">Pontificia Universidad Cat\u00f3lica de Valpara\u00edso<\/a> concluye que el clown es \u201cun agente que interviene la din\u00e1mica cotidiana del hospital, generando efectos que van m\u00e1s all\u00e1 del hacer re\u00edr (\u2026) proponemos la posibilidad de que el payaso, a trav\u00e9s de su intervenci\u00f3n, logre facilitar procesos de sanaci\u00f3n por medio del juego y, a partir de ello, empoderar tanto al equipo de salud, como a las familias\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Eso Sof\u00eda Montoya lo tiene claro.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Los clowns rompen con ese esquema, te sales de esa seriedad y entiendes que no es necesario estar as\u00ed todo el tiempo. Los clowns fluyen con los ni\u00f1os, les siguen el juego, la imaginaci\u00f3n\u2026 los validan. Creo que eso ha sido una de las cosas m\u00e1s importantes. Los validan como personas\u2014 dice.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Covadonga no ve raz\u00f3n para no hacerlo.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Porque a pesar de que se est\u00e9 enfermo, hay una parte de uno que s\u00ed puede seguir riendo, que s\u00ed se puede sentir mejor, que s\u00ed se puede emocionar\u2014asegura.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sussy Tapia resume hoy el rol que los clowns han tenido en medio de la crisis sanitaria:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Nuestro trabajo se ha enfocado en el cuidado de la salud mental. Porque se ha visto afectada en pandemia. Se ha visto afectada en todos nosotros en la sociedad, pero si a eso le sumas la adversidad de estar enfermo, es m\u00e1s terrible. Es entonces ah\u00ed cuando los seres humanos nos transformamos y tener esta capacidad de que, cuando pasan cosas terribles, sacar fuerza de no se sabe d\u00f3nde para salir adelante. Las personas salen adelante. Las ni\u00f1as, los ni\u00f1os, las familias salen adelante.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\"\/>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Y as\u00ed fue.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En mayo de este a\u00f1o, en la casa de Montoya, se organiz\u00f3 una fiesta. Aforo reducido, solo la familia. Hicieron una torta. Es que hab\u00eda que celebrar.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ankatu entraba a fase de seguimiento. En palabras simples, explica Montoya, se puede decir que lo dieron de alta.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Los payasitos estaban contentos, lo felicitaron\u2014 cuenta.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Hoy Ankatu solo tiene que ir al hospital una vez al mes para seguir haci\u00e9ndose chequeos. No toma ning\u00fan medicamento. Puede salir a la plaza un poco m\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>\u2014\u00bfC\u00f3mo te sientes?<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u2014Estoy bien. Me siento bien\u2014 dice hoy Ankatu, nombre que, en mapudung\u00fan, significa \u201cel que toca el cielo\u201d.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/ILUST-MESCANCER-infantil_Mesa-de-trabajo-1-247x300.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6307\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong><em>\u00bfQuieres ser parte y regalar sonrisas a ni\u00f1os con c\u00e1ncer?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Hay muchas formas de ayudar. Te invitamos a conocerlas en <a href=\"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/ayudar\">www.vivirmasfeliz.cl\/ayudar<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Acomp\u00e1\u00f1anos en nuestras redes sociales:&nbsp;<\/em><a href=\"http:\/\/www.instagram.com\/vivirmasfelizcl\"><em>Instagram<\/em><\/a><em>,&nbsp;<\/em><a href=\"http:\/\/www.facebook.com\/vivirmasfelizcl\"><em>Facebook<\/em><\/a><em>&nbsp;y&nbsp;<\/em><a href=\"http:\/\/www.twitter.com\/vivirmasfelizcl\"><em>Twitter<\/em><\/a><em>.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Un peque\u00f1o con una enfermedad inmunosupresora, que ya significa un resguardo similar al que supone el COVID-19, necesita cuidado doble. Tienen que aislarse, dejar de jugar con otros, no ir m\u00e1s a clases en sus escuelas hospitalarias y sus visitas en los centros de salud se restringen. 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