{"id":623,"date":"2021-05-19T12:40:11","date_gmt":"2021-05-19T15:40:11","guid":{"rendered":"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/wordpress\/?p=623"},"modified":"2021-05-19T12:40:11","modified_gmt":"2021-05-19T15:40:11","slug":"doctora-julia-palma-hoy-8-de-cada-10-ninos-se-recuperan-del-cancer-en-nuestro-pais-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vivirmasfeliz.cl\/wordpress\/doctora-julia-palma-hoy-8-de-cada-10-ninos-se-recuperan-del-cancer-en-nuestro-pais-2\/","title":{"rendered":"Doctora Julia Palma: \u201cHoy 8 de cada 10 ni\u00f1os se recuperan del c\u00e1ncer en nuestro pa\u00eds\u201d"},"content":{"rendered":"\n

Una mujer fundamental en la creaci\u00f3n de TROI Santiago<\/a>, el Centro Oncol\u00f3gico Integral de la Fundaci\u00f3n Vivir m\u00e1s Feliz<\/a>, junto al Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna, es la Dra. Julia Palma Behnke.<\/p>\n\n\n\n

La Jefa de la  Unidad de Trasplante<\/strong> del hospital trabaj\u00f3 arduamente en los inicios de TROI junto a Arie Rezepka, presidente de la fundaci\u00f3n, para hacer realidad el sue\u00f1o de crear un espacio donde los ni\u00f1os con c\u00e1ncer reciben sus tratamientos en un entorno colorido, acogedor y feliz.<\/p>\n\n\n\n

Actualmente, 500 ni\u00f1os al a\u00f1o son diagnosticados con c\u00e1ncer en Chile y un 80% de ellos se atiende en el sistema p\u00fablico. Cada a\u00f1o, 150 nuevos casos son los que llegan al TROI, que atiende a m\u00e1s de 600 pacientes en dicho per\u00edodo. Entre ellos, 45 son trasplantados en la Unidad de Trasplante de M\u00e9dula \u00d3sea del Calvo Mackenna, a cargo de la Dra. Julia Palma Behnke. Es ella tambi\u00e9n la Coordinadora del PINDA<\/a>, el Programa Nacional de C\u00e1ncer Infantil.<\/p>\n\n\n\n

\u2014Supimos que sus padres son doctores. \u00bfSu camino siempre fue ser m\u00e9dico?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014<\/strong>Claro, mi mam\u00e1 es endocrin\u00f3loga y se dedic\u00f3 a la diabetes y mi pap\u00e1 es neurocirujano. La verdad, siempre estuvo presente el tema de la medicina, desde que era muy chica, siempre pens\u00e9 en ser m\u00e9dico. Me gustaba la enfermer\u00eda tambi\u00e9n, siempre todo relacionado a la salud.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u00bfC\u00f3mo se descubre esta vocaci\u00f3n? \u00bfTiene que ver con tener inter\u00e9s por sanar a la gente?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014Cuando ni\u00f1a se trataba de la curiosidad de poder aplicar lo que yo escuchaba lo que hac\u00edan mis pap\u00e1s, me encantaba jugar a ser doctora. A mis hermanos les daba medicaci\u00f3n, despu\u00e9s a mis compa\u00f1eros de curso, me encantaba opinar de cosas m\u00e9dicas. Hasta grande, en realidad (risas). Siempre fue mi vocaci\u00f3n la medicina.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u00bfC\u00f3mo llega a trabajar con pacientes con c\u00e1ncer?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014Yo hab\u00eda pensado en ser cirujano, pero me cas\u00e9, y con la idea de formar una familia, se me hizo dif\u00edcil. Decid\u00ed dedicarme a la Pediatr\u00eda y me gan\u00e9 una beca, lo cual era muy dif\u00edcil en esa \u00e9poca. Despu\u00e9s de eso, mi pap\u00e1 se enferm\u00f3 de c\u00e1ncer, lo que creo tuvo mucha relaci\u00f3n con motivarme a hacer algo en el \u00e1rea de la oncolog\u00eda. Fue una promesa dedicarme a esto.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u00bfCu\u00e1les son las  principales dificultades al trabajar con ni\u00f1os con c\u00e1ncer?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014Lo m\u00e1s dif\u00edcil es el sufrimiento que produce el ver a un ni\u00f1o enfermo. Me provocaba mucha angustia tambi\u00e9n el darles las primera noticia sobre el c\u00e1ncer a los padres, o la noticia final de un mal desenlace. Dir\u00eda yo que eso es lo m\u00e1s duro y no es algo que yo haya superado todav\u00eda. Tengo una familia con cuatro hijos de distintas edades, por lo que en ellos iba viendo a mis pacientes y eso siempre me ha producido mucha pena. Al mismo tiempo, es lo que me detona la fuerza para seguir luchando, buscando el mejor tratamiento y tratar de hacerlo lo mejor posible.<\/p>\n\n\n\n

\u2014Se dice que, muchas veces, los padres llevan tanto peor la enfermedad que los ni\u00f1os.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014Es complejo porque tenemos que entregar la informaci\u00f3n y que la entiendan, y es muy dif\u00edcil de comprenderla cuando no est\u00e1s en el \u00e1rea de medicina. Lo m\u00e1s importante siempre es entregar un mensaje de esperanza, porque siempre que t\u00fa tienes un diagn\u00f3stico de c\u00e1ncer o de una enfermedad tan compleja y catastr\u00f3fica, como un trasplante, tienes probabilidades de que las cosas anden bien o mal. Yo siempre les digo que las probabilidades son tantas, pero que siempre hay que mirar el vaso medio lleno. Hay que mirar la probabilidad mejor de \u00e9xito, entendiendo que puede ser que no est\u00e9s en esa mitad, pero tratar de pensar que vas a estar ah\u00ed.<\/p>\n\n\n\n

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\u201cEn pandemia TROI mantiene su magia\u201d<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

La primera unidad de Trasplante de M\u00e9dula del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna se cre\u00f3 en 1999. Fue la doctora Palma la que abri\u00f3 el camino en Chile. \u201cEl doctor Federico Puga impuls\u00f3, desde AMICAM, el que se creara el espacio f\u00edsico en antiguas dependencias de oncolog\u00eda para poder hacer una unidad de trasplante\u201d, relata Julia.<\/p>\n\n\n\n

En 1996 un grupo de expertos del Hospital St. Jude, de EE.UU., junto a los directivos del PINDA (Programa Nacional del C\u00e1ncer Infantil) y el Calvo Mackenna, la eligieron a ella para ir a formarse en Barcelona.  Se gan\u00f3 las Becas Chile y parti\u00f3 a vivir un a\u00f1o all\u00e1 junto a su marido, m\u00e9dico tambi\u00e9n, y sus ni\u00f1os. \u201cAfortunadamente, Pablo y yo hab\u00edamos vivido en Europa, as\u00ed que no hubo intenci\u00f3n de ir de viaje ni de salir por aqu\u00ed ni por all\u00e1. Nos centramos fundamentalmente en el estudio\u201d, acota sonriendo.<\/p>\n\n\n\n

En esa \u00e9poca, los resultados de los tratamientos del c\u00e1ncer en Chile eran de un 65%, osea, 6 ni\u00f1os de 10 se sanaban. \u201cHoy 8 de cada 10 ni\u00f1os se recuperan del c\u00e1ncer en nuestro pa\u00eds\u201d, sostiene.<\/p>\n\n\n\n

 \u2014\u00bfC\u00f3mo fue el retorno?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014Apenas llegu\u00e9 ac\u00e1, en julio de 1997, y embarazada de mi cuarto hijo, Ignacio, la gente del St. Jude pidi\u00f3 que me fuera a Seattle. Nunca hab\u00eda estado sola en EE.UU. Me acuerdo que lloraba en el avi\u00f3n, estaba s\u00faper angustiada, pero fue un viaje m\u00e1gico. Estuve una semana en el Hospital St. Jude y me fui a Seattle, al principal centro de trasplantes en el mundo. Estuve tres semanas en la cuna del trasplante y fue incre\u00edble. A la vuelta me puse a trabajar en el proyecto que empec\u00e9 a escribir estando en Barcelona. Tuve mi guagua y, al mes de nacida, me mandaron a Brasil para conocer una realidad latina m\u00e1s parecida a la nuestra. Llegu\u00e9 a la unidad de trasplante del doctor Ricardo Pasquini en Curitiba. Fui con mi mam\u00e1,s\u00faper aperrada ella, me ayud\u00f3 con mi guagua. Me levantaba a las 5 de la ma\u00f1ana, le daba papa, me sacaba leche y me iba al hospital porque part\u00eda trabajando a las 7. Estuve un mes conociendo los centros de trasplante.<\/p>\n\n\n\n

\u2014El Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna sigue siendo el \u00fanico hospital p\u00fablico donde se hacen trasplantes. \u00bfC\u00f3mo est\u00e1 la situaci\u00f3n del pa\u00eds hoy?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014Hay un cambio bien interesante. Nosotros damos cobertura al 85% de los pacientes que requieren trasplante, pero en las patolog\u00edas  que no son c\u00e1ncer estamos quedando muy cortos. Ahora creamos, junto al Ministerio de Salud, un Comit\u00e9 Ministerial de Trasplante Pedi\u00e1trico, al que asisten los jefes de trasplante de las otras dos cl\u00ednicas privadas donde se hace trasplante pedi\u00e1trico en Chile, que son la Pontificia Universidad Cat\u00f3lica y la Cl\u00ednica Santa Mar\u00eda, m\u00e1s los jefes de los centros PINDA. As\u00ed vemos todos los casos y se derivan de forma oportuna a los ni\u00f1os que no tienen cupo en lo p\u00fablico a lo privado. Eso est\u00e1 bajo el amparo del Programa Nacional de C\u00e1ncer Infantil.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u00bfCu\u00e1l es el promedio de edad de los ni\u00f1os trasplantados? \u00bfY c\u00f3mo les cambia la vida?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014El promedio es de 8 a\u00f1os. Y pueden ser trasplantados desde que tienen meses de edad. Despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n, requieren uno o dos a\u00f1os de muchos cuidados, controles m\u00e9dicos, medicamentos, hasta que las c\u00e9lulas del donante se acostumbran al paciente y el paciente se acostumbra a las c\u00e9lulas del donante. Dir\u00eda que la mayor parte de nuestros ni\u00f1os no requieren medicamentos a largo plazo. Y puede cambiarles mucho la existencia, sin duda es la oportunidad de una segunda vida.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u00bfCu\u00e1l es la importancia de la Fundaci\u00f3n Vivir m\u00e1s Feliz y TROI en el acompa\u00f1amiento a los tratamientos de estos ni\u00f1os?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014Cuando comenzamos con esto, pensamos harto qu\u00e9 pod\u00edamos ofrecer distinto y fue mucho tiempo el que nos tom\u00f3 concretarlo. \u00cdbamos consiguiendo financiamiento sala por sala. Era la magia de este proyecto y de TROI. El coraz\u00f3n est\u00e1 puesto en entregar algo m\u00e1s que salud, porque aportamos contenidos l\u00fadicos, recreativos y educacionales para los ni\u00f1os y sus familias, en un entorno distinto al habitual, con espacios adaptados y horizontes a la altura del ni\u00f1o. Los ni\u00f1os logran abstraerse de su enfermedad en este espacio de luces y colores, lo pasan bien durante su tratamiento, lo que era el objetivo de la risoterapia, m\u00fasicoterapia y juegoterapia. Mucho hemos perdido con la  pandemia, pero como no pueden entrar los terapeutas complementarios profesionales, por los aforos, est\u00e1n haciendo teleterapias. Yo dir\u00eda, de todos modos, que uno pasea por los pasillos y ve que TROI mantiene su magia.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u00bfResulta ser un aporte a los tratamientos m\u00e9dicos de los ni\u00f1os?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014<\/strong>Como no tenemos una medici\u00f3n cient\u00edfica al respecto, podemos decir que, subjetivamente, vemos lo que sucede con los clowns que acompa\u00f1an a los ni\u00f1os en sus tratamientos. Cuando entran a la unidad de trasplante, cantando, riendo, provocan una din\u00e1mica con los ni\u00f1os muy bonita. Para nosotros tambi\u00e9n, ellos se disfrazan de doctores, de enfermeras, opinan, es muy simp\u00e1tico. Por el riesgo que este proceso pueda provocar alguna reacci\u00f3n de riesgo vital, los pap\u00e1s de los ni\u00f1os no est\u00e1n dentro de la unidad. Entonces, los clowns reemplazan, de alguna manera, la falta de los padres.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u00bfDe qu\u00e9 otra forma los ha afectado la pandemia del covid-19?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014<\/strong>Ha sido muy duro. Podr\u00eda decir que con la segunda ola hemos tenido un aprendizaje distinto. Cuando esto comenz\u00f3 los padres entraban al hospital, hasta que tuvimos a un ni\u00f1o que falleci\u00f3 por coronavirus. Lo lamentamos todos los d\u00edas de Dios. Fue muy duro. Y con la tasa de positividad que hab\u00eda, tuvimos que cerrar las visitas a la unidad, lo cual fue tremendamente dif\u00edcil, una de las experiencias m\u00e1s terribles que hemos vivido. Ahora ya volvimos atr\u00e1s, con aforos limitados, en visitas diarias de 6 horas. No tenemos espacio para que los pap\u00e1s se puedan cambiar adecuadamente, ba\u00f1ar, duchar, comer, y si se pudiera hacer as\u00ed, podr\u00edamos tenerlos ah\u00ed 24 hrs. Incluimos visitas s\u00e1bados y domingo tambi\u00e9n. Por lo menos, algo avanzamos.<\/p>\n\n\n\n

\u2014\u00bfHan podido solucionar el tema de los traslados?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\u2014La Fundaci\u00f3n Vivir m\u00e1s Feliz ha cumplido un rol muy importante con el apoyo de movilizaci\u00f3n individual porque, efectivamente, nuestros pap\u00e1s tienen que ir y venir. El hospital tiene el concepto de \u201chospital amigable\u201d, tiene un compromiso con el ni\u00f1o, de darle el espacio al juego y al aprendizaje, y permitirle estar con sus seres queridos. Nosotros velamos por los derechos de los ni\u00f1os. Hay que tener en cuenta tambi\u00e9n que el 60% de los pacientes vienen de regiones. Tienen que dejar sus casas y sus familias, lo que es muy complejo. Estamos muy necesitados de casas de acogida, ya no dan abasto con los requerimientos.  Y como hemos aumentado mucho el n\u00famero de trasplantes, estamos bien angustiados con eso. Por ahora, solo me queda manifestar mis agradecimientos por haber participado del sue\u00f1o del TROI y el agradecimiento a la fundaci\u00f3n por el apoyo que nos dan. Creo firmemente que la cooperaci\u00f3n p\u00fablico-privada es muy necesaria para poder salir adelante ante las enfermedades catastr\u00f3ficas.<\/p>\n\n\n\n

VER: TESTIMONIOS Y VIDEOS<\/a>. Haz click ac\u00e1<\/a>.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

\u00a1Juntos por la felicidad de los ni\u00f1os con c\u00e1ncer para que puedan seguir siendo ni\u00f1os!<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

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