En nuestro último live de entrevistas la periodista Paula Chávez conversó con Sussy Tapia, quien está con nosotros desde los orígenes de TROI, en un incesante trabajo con los niños con cáncer, primero como parte del equipo de Risoterapia Clown Célula Roja, y luego como fundadora de Crea Clown.
Ella es actriz, docente universitaria y dramaterapeuta, formada en la Escuela Internacional del Gesto y la Imagen La Mancha.
“En 2009 empecé a trabajar como clown de hospital y me maravillé con esto. Fue una de esas certezas de lo que llegan en la vida. Esta conjunción de arte y salud es lo que yo quería hacer”, señala Sussy.
“El inicio en un hospital siempre es vertiginoso. Hay muchos prejuicios, pero me siento una agradecida de estar donde he estado. Ahora en TROI, que es una referencia en Latinoamérica, porque es una maravilla. Mi sueño es que así debiera ser la salud a todo nivel, también para los adultos. Ser clown de hospital me ha llenado el alma de experiencias enriquecedoras”.
“La risoterapia no se trata de solo risas. La risa es la punta del iceberg de todo un trabajo con las emociones, de los niños, las familias y del personal de salud. El clown llega a recordarte que, a pesar de la enfermedad, hay una parte que se puede divertir y emocionar”.
“La creatividad es como una plantita”
“Hoy en Crea Clown somos seis terapeutas, todos actrices y actores con formación de clown. Somos muy conscientes de que estamos trabajando en un centro de alta complejidad, donde hay normas de bioseguridad, tiempos, donde uno tiene que calibrar cada una de las palabras y el cómo voy a entrar a ese lugar. Para eso estamos en constante entrenamiento y capacitación, fortalecemos la parte artística en unión al trabajo en el hospital”.
“La creatividad es como una plantita que uno tiene que ir regando, cuidando, cortándoles las puntitas para que no se marchite. Uno necesita ir nutriéndose, para que cada vez que nos encuentremos con un niño sea como la primera vez”.
Sussy ha podido ver crecer el proyecto desde sus inicios. “Esta pandemia nos remeció a todos, pero seguimos trabajando por esta misión que tiene la fundación: que los niños sigan siendo niños, a pesar de todo”.
“El trabajo en Teleterapias nos abrió un mundo de posibilidades. Al principio, fue dramático, no sabíamos cómo continuar. Pero la escuela de teatro nos dio un amplio repertorio en un lenguaje cinematográfico, lo que nos sirvió mucho para entrar en este mundo virtual. Y tuvimos la posibilidad de conocer las casas de los niños y niñas, mostrar las nuestras. Ha sido muy bueno encontrarnos en esta intimidad”.
“Cada miembro de la familia nos nutre y juntos vamos co-construyendo. La mayor enseñanza de esta pandemia ha sido ver cómo una dificultad se transforma en una oportunidad”.
El capítulo 5 de nuestros lives para conocer las Terapias Profesionales Complementarias de la Fundación Vivir más Feliz estuvo dedicado a la Juegoterapia.
Camila Pérez y Pamela Contreras conversaron con la periodista Paula Chávez. Ambas actrices de profesión, son juegoterapeutas en el TROI, el Centro Oncológico Integral de la Fundación Vivir más Feliz. En septiembre de 2019 entró Camila a TROI y, a poco andar, tuvo que enfrentar las dificultades de la pandemia. “Ha sido una bonita experiencia, de mucho crecimiento personal. Siempre me he planteado como aprendiz en la vida, lo que me permite ir incorporando nuevos desafíos. Han sido años muy satisfactorios”, señala Camila, quien tiene un Diplomado en Metodología Teatral aplicada a la Educación.
En el caso de Pamela, especializada en el Área Terapéutica de las Artes y diplomada en Dramaterapia, llegó hace un par de meses directo a apoyar al equipo con el Proyecto TROI Araucanía en Temuco, para trabajar junto a los niños con cáncer que se tratan en el Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena.
“La Juegoterapia está muy centrada en rescatar la infancia de los niños y las niñas con cáncer. Ellos enfrentan la hospitalización y también la imposibilidad de jugar con la tierra, en el suelo, con polvo, lo que influye en cómo se relacionan con su entorno. Lo que nosotros hacemos es tratar de rescatar la creatividad de los niños. Trabajamos habilidades cognitivas y socioemocionales. Cuando los niños tienen una infancia contenida, es lo que crea adultos desenvueltos el día de mañana”, explica Camila. “Esto es una especie de salero, porque la juegoterapia incluye muchos elementos”, complementa Pamela. “Es la construcción, los cuentos, videos, la meditación, ritmo, cuerpo, voz, muchos elementos. No solo el juego como tal. Y en una sesión online trabajamos de igual manera, logramos cada uno de los objetivos”.
El lado bueno de la pandemia
“Al principio, nos preguntábamos qué tipo de materialidades usar. Ya no tenemos todo lo que ocupábamos en TROI. Como los niños están en sus casas, desde la construcción simbólica hay muchas posibilidades. Vemos si en sus casas tienen cartulinas, témperas, lo que sea sirve. Fue muy provechoso, porque abrimos un mundo en el que los niños se sienten mucho más en confianza al mostrarnos sus espacios”, dice Cami. En pandemia, han tenido la posibilidad de agendar las terapias y mantener una mayor continuidad y hacer un seguimiento de los niños y ver sus avances. “A veces, en TROI se trataba mucho de manejo del dolor, acompañarlos en las quimioterapias, pero las Teleterapias nos han permitido acercarnos mucho más”. Pamela agrega que ha sido maravilloso poder integrar, de esta manera, a los niños de Temuco. “Ha sido un trabajo tremendamente consciente, de ir visualizando las necesidades que van desprendiendo los niños. Hemos podido profundizar de una manera muy enriquecedora a nivel terapéutico. La invitación es para que las familias conozcan todo el trabajo que hacemos los terapeutas. Son terapias que hacemos con mucho amor y dedicación”. “¡Para que nunca un niño con cáncer se quede sin jugar!”, concluye Camila.
En el cuarto capítulo de nuestros lives para conocer las Terapias Complementarias Profesionales de la Fundación Vivir más Feliz, la invitada fue Paula Lantaño, Encargada de Proyectos de Conile, quien trabaja hace cuatro años en la corporación de niños con Cáncer en la región de la Araucanía. Ellos son nuestros amigos y socios en la labor que vamos a hacer con TROI Araucanía, nuestro primer Centro Oncológico Integral en regiones, en Temuco, junto al Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena.
La periodista y anfitriona del live, Paula Chávez, le dio la bienvenida.
“Yo estaba trabajando en otra organización, en la parte empresa, gestión, y un día me llama mi exjefa y me comenta que le encargaron buscar una psicóloga para Conile. ‘Yo sé que ese cargo es para ti’, me dice. Yo estaba súper asustada porque justo había tenido a mi hijo. No pensaba poder confrontar esta realidad tan dura con mi hijo tan chico, pero gracias a Dios llegué y ¡me encantó! Me enamoré de Conile y me quedé”, relata Paula.
“La pandemia nos sirvió para conectarnos con otras casas de acogida, para hacer redes, hicimos mucho vínculo con Casa Familia, con la Fundación Camino, con Niño y Cáncer. Generamos una red de casas de acogida y ahí mismo en la mesa comenzamos a ayudarnos entre instituciones. Ha sido un tiempo súper provechoso y muy bonito”.
Conile ya lleva 30 años atendiendo a los niños con cáncer de la región, que llegan a la red pública de salud. “Actualmente, tenemos 108 casos activos de niños y de familias. Hacemos una intervención bastante sistémica, intervenimos al niño y a todo el grupo familiar. Tenemos una casa de acogida que está al lado del hospital, donde entregamos alimentación, ayuda social, canastas familiares mensuales, porque sabemos que con el tratamiento todo se ve afectado, la economía de la familia. Generamos redes con otras instituciones para poder hacer mejoras en las viviendas, entregamos todos los medicamentos e insumos médicos que no cubre el GES, las familias pueden retirar gratuitamente pañales, leches de nutrición complementaria, insumos médicos. Tenemos también una dupla psicosocial con la que entregamos apoyo psicológico a niños y al grupo familiar. Y además, hacemos actividades recreativas”, explica.
El grupo PintaSonrisas es el encargado de la risoterapia.
“Nuestra principal misión es mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer. Y ahí es donde se suma el TROI”, añade Lantaño.
“En la primera reunión que la Fundación Vivir más Feliz hizo en Conile, las mamás empezaron a soñar con cómo les gustaría que fuera el TROI. Ha sido un trabajo bien colaborativo, les comentamos las necesidades y la realidad local. Acá hay un tema sociocultural con el pueblo mapuche, distintas cosmovisiones, muy distintas a las de Santiago. Lo único que queremos es que llegue el TROI lo antes posible”.
Hoy en Fase Cuatro, en Conile ya están retomando las atenciones presenciales.
“Los últimos dos años no hemos podido hacer nuestra colecta, la que significa un gran ingreso para nosotros. Esperamos en abril de 2022 poder hacer una gran colecta para poder compensar el déficit que hemos tenido este tiempo”.
Así, hicieron una invitación para seguirlos en sus redes sociales y para que la gente pueda aportar o hacerse socio en www.conile.cl
“Tenemos una misión en común con la Fundación Vivir más Feliz y los necesitamos a todos. Todos somos parte de esto”.
El lunes 30 de agosto tuvimos en nuestro live de la Fundación Vivir más Feliz al psicólogo Rodrigo Quiroga, quien trabaja hace cuatro años, junto a Steffi Fleddermann, en el grupo de musicoterapeutas que acompañan a los niños de TROI Santiago, el Centro Oncológico Integral del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna.
Nuestra conductora, la periodista Paula Chávez, le dio la bienvenida.
“Steffi es la bisagra de todo esto, ella es la que me llevó a TROI. Partió con este programa muy a pulso”, dijo Rodrigo para comenzar.
“Hice una vuelta bien particular, porque partí estudiando música, teoría de la música. Después entré en Chile a Musicoterapia y me fui a estudiar afuera, porque me encantó. Ya estaba haciendo un giro hacia la salud y me fui hacia la psicología. Trabajé con pacientes con necesidades especiales, con niños con Trastorno de Espectro Autista, niños en contexto hospitalario, adultos en contexto psiquiátrico, etc”.
Rodrigo es Magíster en Musicoterapia de la Universidad de Melbourne, Australia. Licenciado en Teoría de la Música de la U. de Chile y postitulado en Musicoterapia de la misma universidad, donde es también docente. Ha trabajado en hospitales tanto en Chile como en Australia.
Él llegó a TROI para trabajar con niños del área oncológica y en TMO, con los niños con Trasplante de Médula Ósea.
“Estuve en el lugar correcto en el momento correcto. Comenzamos con Steffi a hacer sesiones de Estimulación Temprana y ahí empezamos a ser dupla. Hacemos muy buen equipo y eso es muy necesario para trabajar juntos”.
¿En qué consiste la musicoterapia?
“Hay mucho desconocimiento al respecto. Siempre nos gusta decir que es una formación universitaria. No es un curso ni algo que se pueda hacer de manera espontánea, porque hay un standard de rigurosidad. Suena alternativo, pero es súper formal. Lo que hace la musicoterapia es usar todas las herramientas que te da la música. Nosotros invitamos a los niños a hacer música, a tocar instrumentos, escuchar, bailar, cantar, entrar en una experiencia musical para conseguir un objetivo terapéutico. Es muy interactivo. Con el fin, por ejemplo, que el niño reduzca la ansiedad, que exprese lo que tiene en su mundo interno, estimulamos su sentido, emociones y trabajamos en el TROI también con el manejo del dolor”.
Evitan todos los instrumentos de viento por cuidados sanitarios con los niños, pero utilizan otros como tambores, cascabeles, metalófonos, platillos, etc.
“La gracia de esa variedad es que para favorecer la expresión emocional hay ciertos instrumentos más adecuados. Si un niño tiene rabia y se le nota, no le vamos a pasar una maraquita o un triángulo, le pasamos un bombo”.
“Nosotros los acompañamos cantando siempre. A veces antes de que los pinchen, junto a las enfermeras, y después para que se calmen”.
“Como no estamos vestidos de doctores y andamos siempre con la guitarra, nos miran con menos miedo. A veces si están un poco asustados entramos cantando más suavecito, o nos acercamos a la mamá primero. Y a veces nos ven, se lanzan y quieren tomarlo todo. Cada niño es un mundo”.
“Tenemos una herramienta privilegiada para resonar con las emociones y los estados anímicos de las personas. Podemos ir midiendo y hacer una música acorde al clima del momento. Muchas veces no necesitamos ni hablar”.
“Es importante siempre dejarles espacios también para la pena, para permitirles que salga. Siempre tratamos de que los niños no sientan que pueden estar tristes o enojados, porque esta es una enfermedad difícil”.
En tiempos de pandemia, trabajan vía online.
“Ha sido un desafío titánico, porque lo que más nos cuesta de este formato es que la comunicación no es sincrónica, lo que hablamos llega con un pequeño retraso así que juntos no podemos tocar, pero lo aceptamos y lo arreglamos de otra manera. Y los niños trabajan con lo que tienen en casa”.
Las teleterapias les han traído varios beneficios, eso sí:
“Cuando íbamos al TROI acompañábamos al niño que estuviera ahí. Ahora podemos agendar sesiones y una continuidad que antes no teníamos. Lo otro es que como están en su casa y no hay nada como ese espacio, están mucho más tranquilos. Y, además, hemos podido trabajar con muchos niños de regiones”.
Ahora mismo están agendando sesiones también con los niños de Temuco, donde se va a construir el nuevo TROI Araucanía.
Steffi Fleddermann, nacida en Alemania, es musicoterapeuta y Psicóloga de la Universidad de Chile.
“Aún cuando la música y sus bemoles siempre han sido parte de mi ser, fue en las clases de canto a comienzos de los’90 que descubrí el inmenso potencial que tienen los sonidos para conectar(me) con las emociones. Busqué integrar sonido y terapia comenzando en el postítulo de la Facultad de Artes de la U. de Chile y he continuado mi formación en un loop experiencia propia/sabiduría de otros. Participé en el curso de formación en musicoterapia focal obstétrica con el musicoterapeuta Lic. Gabriel Federico, Buenos Aires, en noviembre de 2012 y en los talleres de formación en estimulación musical temprana y filosofía Suzuki, en Lima, Perú en enero de 2013”
El martes 24 de agosto tuvimos en nuestro live de la Fundación Vivir más Feliz a Ingrid Alarcón, directora del grupo de clowns PintaSonrisas (@pintasonrisas_clown), quienes trabajan junto a la Fundación Conile en Temuco.
Es con ellos que ahora comenzamos a establecer lazos de colaboración con los profesionales de TROI Santiago y así preparar el aterrizaje del primer TROI en regiones: El TROI Araucanía, en el Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena en Temuco.
Nuestra conductora, la periodista Paula Chávez, le dio la bienvenida.
“Hoy volvimos a hacer intervención hospitalaria de manera presencial, después de mucho tiempo, así que estoy con la energía muy buena. La gente nos hizo saber que nos extrañaba y que hacíamos falta en el hospital. Fue muy bonito”, señaló Ingrid.
Ella es Técnico en Enfermería en Hospitalización Pediátrica y trabaja también en Conin, la Corporación de Nutrición Infantil.
“Estamos muy complementados con el equipo de Santiago, Crea Clown (@creaclown), ellos nos acogieron muy bien, nos enseñaron su manera de trabajar. Desde que supimos que se venía el TROI, comenzamos a trabajar para apoyar ahí”, agrega.
Hoy en PintaSonrisas son 10 integrantes. “Somos muy diversos, además de dispersos”, dice Ingrid riéndose. “Hay gente de la educación, de la salud, dueñas de casa, no necesariamente ligados al arte, sino que son voluntarios que se han ido profesionalizando en la misma agrupación. Todos tienen una preparación en lo artístico y lo hospitalario”.
“Cuando llegamos en 2018 a Conile entramos muy tímidamente para trabajar con los niños y hoy somos una familia, celebramos sus cumpleaños, los niños nos conocen y nosotros conocemos sus necesidades también. Somos muy bien recibidos por los niños y sus padres, porque ellos ven nuestro trabajo. Hay veces en que los niños están con dolor y hay que ser muy respetuosos con eso. A veces están con fiebre, pero con una canción que le cantemos ya es importante para ellos”.
En tiempos de pandemia, también trabajaron de manera online.
“Los niños se adaptan más rápido que los adultos. Ellos vienen de nacimiento con el chip tecnológico, es divertido verlos. Con mis compañeros hacemos magia a través de la pantalla, ha sido muy lindo lo que hemos podido lograr”.
A veces intervienen en la Liga de Epilepsia, hogares de niños, centros de adultos mayores y otras entidades que los invitan también.
“Los niños son niños en todas partes. A veces hay cambios culturales o climáticos. Acá en el sur son menos los días con sol y más con lluvia. El clima nos afecta”, explica.
“Los niños nos imponen desafíos, siempre hay que estar en constante preparación. Seguiremos siempre buscando niños que necesiten risoterapias. Los niños, pese a todas las circunstancias, siguen siendo niños. De ellos aprendemos nosotros”.
El martes 17 de agosto comenzamos en nuestro Instagram @vivirmasfelizcl un nuevo ciclo del Live de la Fundación Vivir más Feliz, esta vez para conocer a todos los profesionales que hacen posible las maravillosas Terapias Complementarias Profesionales con las que acompañamos a los niños con cáncer que se tratan en el TROI, el Centro Oncológico Integral que creó la fundación junto al Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna.
Esta vez, la conductora es la periodista Paula Chávez, fundadora de @VidayBienestarcl, y nuestra primera entrevistada es Constanza Baeza, psicóloga educacional, arteterapeuta, y Coordinadora de Programas y Relaciones Institucionales de nuestra Fundación V+F.
“Llegué a la fundación hace 2 años y 4 meses, como un regalo de la vida, como ocurren las cosas lindas. Siempre he estado ligada a organizaciones sociales con foco en la infancia y en vulnerabilidad psicosocial”, señala Constanza.
Ahora trabajando para sortear las adversidades de la pandemia.
“La fundación sabe mucho de desafíos y oportunidades, no solo por lo que hacemos como fundación, sino por lo que hemos ido aprendiendo de nuestro trabajo con los niños y las familias. En pandemia nos vimos complicados, asustados por nuestros niños y expectantes ante lo que podríamos hacer más allá de nuestro trabajo habitual. Por eso ampliamos nuestra línea de intervención con asistencias y colaboraciones a las familias”.
Así, postulamos a nuevos fondos públicos y nos ganamos el Fondo Chile Compromiso de todos, del Ministerio de Desarrollo Social, y el Fondo FFOIP del Ministerio Secretaría General de Gobierno, que ganamos por segunda vez.
“Para hacer cosas grandes, necesitamos ayudas grandes”, comenta sonriendo Constanza. “Dependemos de los amigos (o socios) de la fundación, quienes aportan mensualmente. De eventos esporádicos, que funcionaban sobre todo pre pandemia, de acciones conjuntas, de donaciones puntuales y de lo que nos aporta el Sello Solidario Vivir más Feliz”.
Y como ya estamos soñando con el TROI Araucanía, nuestro primer TROI en regiones, nuestras Terapias Complementarias profesionales se extendieron como Teleterapias a los niños del Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, en Temuco.
“Hemos podido ir cumpliendo nuestro sueño de trabajar con los niños de la región. Lo positivo, desde la oportunidad de la pandemia, es que esta modalidad online nos ha permitido llegar con nuestros propios terapeutas de musicoterapia y juegoterapia a Temuco. Sabemos lo potente que es para los niños generar un vínculo con ellos. Y además, junto a Crea Clown, nuestros terapeutas de Santiago, hemos podido capacitar a Pintasonrisas Clown, los clowns de hospital que trabajan en Temuco, para que ellos también sean risoterapeutas de Vivir más Feliz en la región”.
¿Y qué son las Terapias Complementarias Profesionales?
“Es la vía que establecimos para contribuir a la mejora de la experiencia hospitalaria y vital de los niños. Cuando ellos llegan a TROI están los terapeutas disponibles para acogerlos, acompañarlos con una sonrisa y estar ahí para lo que necesiten. Y cada uno de ellos está capacitado para generar experiencias terapéuticas y generar horas de bienestar, manejar el nivel de stress, acompañarlos en algún duelo como pérdida del cabello, un cambio de ciudad, el dejar a sus mascotas, etc. Nosotros estamos para ser un ente distractor y también para generar un proceso terapéutico con los niños”.
En estos tiempos, han sido muchos los cambios que hemos podido ver en ellos.
“Lo más potente es ver cuánto los niños echan de menos a los terapeutas y cuánto los terapeutas echan de menos a los niños. El modo online, si bien no es un reemplazo de lo presencial, ha sido muy importante. Ellos piden ahora conectarse con sus terapeutas. Ese vínculo también puede ser sanador. Hay un amor incondicional y una aceptación al niño tal cual está, y digo está y no es, porque este es un proceso muy variable y difícil. Queremos complementar el tratamiento médico de los niños para entregarles una atención integral. La fundación sueña con cambiar la manera de dar y entender la salud”.
¡Somos parte de Salu2! y estamos felices por eso. En la página Salu2.com puedes encontrar a tus deportistas, actores, actrices, influencers, animadores y músicos favoritos, que están listos para enviarte un saludo personalizado con un solo click. Renata Bravo, Álvaro Rudolphy, Felipe Contreras, Matías Oviedo; ídolos deportivos como Diego Rivarola, Coca Mendoza, Sergio Bernabé Vargas, Waldo Ponce; las animadoras María Luisa Godoy, Eva Gómez, Macarena Tondreau; la cantante Bárbara Sepúlveda, de Kudai, el talentoso Thiago Cunha; y clásicos como Guru Guru o el Viejo Pascuero, y tantos otros, están en la lista. Lo mejor de todo, es que cada uno de esos mensajes está ayudando a fundaciones como Vivir más Feliz,Make a Wish y Corporación Esperanza. Estamos tan contentos ser parte de este proyecto porque, en nuestro caso, tu ayuda irá a beneficio de los niños con cáncer que se tratan en el TROI, el Centro Oncológico Integral de la Fundación Vivir más Feliz y el Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna. Ya son más de 350 personalidades las que son parte de esta iniciativa impulsada por Punto Ticket y Be Live. Los valores van entre los $6.000 y los $50.000 y, una vez comprado el saludo, se envía en un plazo máximo de siete días al correo electrónico del usuario.
¡Muchas gracias!
¿Quieres ser parte y regalar sonrisas a niños con cáncer?
Estamos súper felices de anunciar que la Fundación Vivir más Feliz se adjudicó el Fondo de Fortalecimiento de Organizaciones de Interés Público 2021 (FFOIP 2021), denominado “Apoyo psicosocial y asistencias para niños con cáncer en pandemia”.
El programa -que se llevará a cabo desde agosto a octubre de este año- tiene como
objetivo entregar apoyo psicosocial y asistencias para niños con cáncer atendidos en el TROI del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna de Santiago y en el Hospital Regional Dr. Hernán Henríquez Aravena, de Temuco, para que, como dice nuestra causa, los niños puedan seguir siendo niños a pesar de su enfermedad. Y ahora también, enfrentando las adversidades de la pandemia.
Gracias a estos nuevos fondos podremos seguir entregándoles traslado seguro y privado, kit de alimentación para los niños, apoyo emocional y material psicoeducativo y de acompañamiento terapéutico, contribuir al mantenimiento de medicamentos para su optimización ante las dificultades de acceder a ellos oportunamente y, además, podremos habilitar con baños portátiles el área de segunda infancia del Calvo Mackenna para uso de niños con trasplante de médula ósea.
¡Muchas gracias!
¿Quieres ser parte y regalar sonrisas a niños con cáncer?
Una colección de vasos increíbles acaban de debutar en Green Glass: La Chancha, que nos evoca todo el amor por las bicicletas, y que van en directa ayuda de la Fundación Vivir más Feliz. Son cuatro vasos verdes, hermosos, creados por la talentosa ilustradora Nagú (@nagu_cl). “Porque lo más lindo es pedalear, hoy te traemos nuestra nueva colección inspirada en nuestra chancha. Esa que nos acompaña a todas partes y nos lleva volando. Preferir dos ruedas sólo trae cosas positivas y ayuda un poquito más a cuidar el planeta”, dicen los amigos y tremendos creativos de Green Glass.
Recuerda que cada pack comprado entrega nuevas Terapias Complementarias Profesionales a los niños con cáncer que llegan al TROI.
Además, por si no lo sabías, ellos nos aportan también los vasos de los personajes infantiles más queridos por los niños y adultos con alma de niños: 31 Minutos. Fueron diseñados con mucho cariño junto a los amigos de Aplaplac, los creadores de 31 Minutos, especialmente para nuestra fundación. Tulio y compañía vienen en dos colecciones: Pack Karaoke y Pack Estudio.
¡Apúrate y anda por los tuyos! Solo tienes que ingresar a www.greenglass.cl
¡Muchas gracias, Green Glass!
¿Quieres ser parte y regalar sonrisas a niños con cáncer?
Un pequeño con una enfermedad inmunosupresora, que ya significa un resguardo similar al que supone el COVID-19, necesita cuidado doble. Tienen que aislarse, dejar de jugar con otros, no ir más a clases en sus escuelas hospitalarias y sus visitas en los centros de salud se restringen. La única solución posible fue pasarse a las pantallas. Así, con Teleterapias, les siguen alegrando sus días los payasos del hospital.
“No es lo mismo, por supuesto, pero sí tiene sus encantos”, dice hoy Sussy Tapia, de Crea Clown, al alero de la Fundación Vivir Más Feliz. En este reportaje, miembros del equipo y la madre de Ankatu, paciente oncológico, relatan cómo han sido estos tiempos.
*Este es un reportaje de Paula Álvarez, alumna de Periodismo de la Universidad del Desarrollo
—Se llama escupe-disparo— dice Ankatu, mientras muestra su juguete desde el otro lado de la pantalla del computador.
Es un dragón con tres cabezas, uno de todos los juguetes que, desde el otro lado de la videollamada, se escucha cómo chocan entre sí.
—¡Fuuu!— dice mientras lo muestra a la cámara, haciendo como si escupiera un disparo de fuego.
Ankatu es un niño de cinco años. Y, quizás como sería para un niño de cinco años, es extraño jugar con otro a través de una pantalla. Así lo cree Sofía Montoya, su mamá, quien está al lado de él, abrazándolo.
En el plano de la llamada, entonces, solo se puede ver la mitad de Ankatu; desde el pecho hacia arriba. Está con un chaleco con diseños tribales de tonos café, mismo color que sus ojos grandes y mismo color que su pelo. Pelo que volvió a crecer.
En 2019, Ankatu supo que tenía cáncer.
Desde ese entonces, su familia ya esterilizaba toda la casa, mantenía distancia social y andaba con extremo cuidado. Y un año después llegó la pandemia.
Las ganas de jugar en la plaza, como lo haría un niño de cinco años, acompañaban a Ankatu cada vez que tenía que ir y volver desde Antonio Varas, del Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna, hasta su casa.
Cuando su mamá le pregunta que qué le parece ahora estar hablando hoy por videollamada, Ankatu responde enseguida:
—Prefiero en persona.
***
Según datos del Registro Nacional de Cáncer Infantil (RENCI), al año se diagnostican en Chile entre 490 y 500 niños con esta enfermedad. Según el mismo documento, los tipos más frecuentes son leucemias, principalmente leucemia linfoblástica aguda (80%).
Ese fue el mismo diagnóstico que le dijeron al Ankatu. Desde que lo supieron, Sofía Montoya, su madre, se dedicó por completo a sus cuidados, en sus distintas etapas.
A fines de 2019 llegó a la etapa de mantención, fase en la que los síntomas suelen ser más leves y hay un mejor escenario. Pero Ankatu tuvo una reacción alérgica a una quimioterapia. Ante esto, le dieron una solución alternativa, pero luego esta le generó una pancreatitis aguda. Después, esa pancreatitis aguda pasó a ser una septicemia. Ankatu llegó a estar grave, en la UCI, intubado.
Finalmente, con la ayuda de los médicos, Ankatu logró salir de eso. Se recuperó y pudo volver a estar más tranquilo, en su etapa de mantención. Y así quizás podría, de a poco, volver a salir a jugar a la plaza.
—Pero justo en ese momento pasó el estallido social— recuerda Montoya, su madre, quien señala que en la zona donde viven había alta represión policial.
Los gases tóxicos de las lacrimógenas impedían que Ankatu, recién salido de la UCI, pudiera estar fuera de su casa. Montoya comenta que, por situaciones como esta, los vecinos llegaron a interponer un recurso de amparo ante el Juzgado de Garantía del sector.
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A inicios de 2020, con un estallido social en menor intensidad, Ankatu llegó a la etapa de transición.
—Es un proceso donde al fin comenzó a tener más libertades, visitar a más gente, a salir más, a estar en otro ambiente que no sea tan riguroso— dice Montoya.
Pero, el 3 de marzo, el Ministerio de Salud confirmó el primer caso de COVID-19 en el país.
—Y entonces todo eso se cortó. Se cortó la posibilidad de retomar las cosas que hacíamos antes. Yo creo que eso lo afectó harto en salud mental. Porque Ankatu es población de riesgo, entonces no estaba preparado para recibir un virus como este. Tuvimos que extremar las medidas, al igual que al principio del tratamiento— cuenta Montoya, quien además tuvo que volver a trabajar por la situación económica del país en pandemia, hecho que le generó una nueva presión por el temor a contagiarse y contagiar a su hijo.
Tal como comenta Sofía Montoya, en la crisis sanitaria, escenario en que según el Ministerio de Salud (MINSAL) los pacientes con enfermedades inmunosupresoras son población de riesgo, las figuras de apego y cuidadores de niños que viven esta realidad han tenido que tomar más resguardos que nunca.
De esa forma, algunos niños tuvieron que regresar a sus casas, otros niños tuvieron que quedar hospitalizados. Hospitalizados que, en un inicio, no podían recibir visitas.
—Fue muy terrible en un principio, en especial dado el desconocimiento que había respecto a Coronavirus y cáncer. El mensaje que había, en un principio, era que era algo mortal casi de seguro para personas inmunosuprimidas. Entonces, efectivamente, muchos hospitales tuvieron que suspender totalmente la visitas. Los niños estuvieron solos— recuerda Constanza Baeza, coordinadora de Programas y Relaciones Institucionales de Vivir Más Feliz, fundación que tiene la misión de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer, para que puedan seguir siendo niños.
Vivir Más Feliz se propuso dicha misión en 2007 y en 2014 inauguró el TROI junto al Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna. Es un Centro Oncopediátrico y de Trasplante de Médula Ósea Ambulatorio Integral. A ese lugar asiste Antaku, siendo el único establecimiento de salud pública en realizar el tratamiento.
El TROI es un lugar luminoso. Las paredes, llenas de ventanas, muchos dibujos, árboles, estrellas. En el piso, franjas y caminos de colores. En el techo, grullas de papel. Muchas de ellas. El pasillo principal del TROI, también llamado túnel de la esperanza, tiene el techo con ventanas de colores pastel y más grullas de papel. La leyenda japonesa “Senbazuru” dice que a cualquier persona que arme mil grullas origami se le cumplirá un deseo.
El centro también puede ser considerado como un lugar luminoso por el grupo de personas que solían rondar por sus salas y pasillos. Improvisando, jugando, actuando, riendo. Sus batas blancas, llenas de estampados y diseños de colores. Sus cabezas, con gorros y cintillos. Y, sus narices, rojas.
Sussy Tapia, también conocida por los niños como Covadonga, forma parte de ese equipo. Es actriz, salió de la escuela de teatro hace 15 años y siempre le interesó lo social. Siempre quiso hacer más que obras de teatro.
Sussy Tapia, más conocida como Covadonga, es la Coordinadora de CreaClown.
De esa manera, se formó para ser payasa de hospital y ganó años de experiencia en su equipo Clown Célula Roja. Este año creó CreaClown, grupo de seis actores formados en esta labor y que trabajan bajo el alero de Vivir Más Feliz.
—El payaso de hospital rompe el concepto de teatro como uno lo conoce, porque el teatro es un espacio en donde la gente viene a verte. El clown transgrede con eso y es él quien se acerca a la gente y la va a visitar. En este caso, a un hospital— explica Tapia.
Pero, según cuenta Covadonga, el 11 de marzo tuvieron que dejar de ir.
La Fundación Vivir Más Feliz, según cuenta Constanza Baeza, tiene un modelo de atención con tres líneas de acción: centros oncológicos, Experiencias para sonreír; eventos e instancias grupales para dar contención emocional a los niños y, finalmente, Terapias Complementarias de la mano de profesionales que acompañan a los niños en sus tratamientos médicos a través de Risoterapia, Musicoterapia y Juegoterapia.
Tanto las Experiencias para sonreír como las Terapias Complementarias Profesionales tuvieron que suspenderse presencialmente por el avance de la pandemia en el país.
Asimismo, y al igual que la mayoría de los colegios y liceos de Chile, la escuela hospitalaria del Calvo Mackenna, uno de los 53 establecimientos de este tipo en todo el país según el Ministerio de Educación (MINEDUC), también cerró sus puertas. En esa escuela aprendían y se reunían niños que vivían realidades similares. Niños que estaban en tratamiento. Ankatu era uno de ellos. Y tal como planteaba Sofía Montoya, ahora todo eso se cortaba.
***
La crisis sanitaria ha generado efectos en la salud mental de los niños, principalmente por el hecho de estar asilados. Según el estudio “Los efectos de la pandemia en niños” de Clínica MEDS, la crisis ha afectado la salud mental de ellos en general, causando “cambios de humor súbitos, desgano, fatiga, irritabilidad, tristeza y síntomas somáticos”.
Los niños que viven con cáncer infantil ya experimentan la realidad del aislamiento, entre otros factores. Incluso sin pandemia, la salud mental de ellos ya se veía afectada. La investigación “Cáncer en la infancia y adolescencia: Consecuencias en el paciente, la familia y papel del asociacionismo”, de la Universidad de Navarra da cuenta de esto: “El cáncer infantil lleva consigo numerosas repercusiones a nivel físico, psicológico, social y educativo. Además de largas hospitalizaciones, pruebas dolorosas y duros tratamientos que repercuten tanto en la vida del niño con cáncer como en la de su familia. Un diagnóstico de cáncer cambia la vida del niño y todas las personas que lo rodean”.
La suma de ambos elementos puede significar una situación muy compleja para los pacientes y sus familias. El estudio del Departamento de Antropología de la Universidad de Granada estima que el efecto del aislamiento social de los niños que tienen cáncer puede significar “un fuerte impacto emocional, con sentimientos negativos, de incertidumbre, impotencia y gran confusión”.
Así lo creen Isabel Valles y Amaia Rosas, especialistas en Psicooncología y Cuidados Paliativos Pediátricos:
—Se perdieron muchas cosas en términos de socialización entre los niños. Antes iban a jugar, caminaban juntos en el pasillo, tenían visitas de otro familiar que no fuera solamente su cuidador principal. Eso es algo que ha impactado profundamente en los niños. Especialmente a los que les ha tocado estar muchas horas del día o muchos días encerrados en su pieza. Eso genera mucho cansancio, mucho aburrimiento, frustración, desgano. Hay momentos en que se vuelven muy apáticos y no tienen ganas de hacer nada— dice.
La coordinadora Constanza Baeza, quien también es psicóloga educativa, explica que sí han visto a niños reaccionar de esa manera: más irritables, más enojones, como que no quieren nada. Incluso hay algunos medicamentos del tratamiento que podrían enfatizar esos efectos.
—Estamos hablando de niños que ya tienen un estrés mayor producto de una enfermedad crónica que incluso se ha visualizado culturalmente como mortal. Entonces, sumar un estrés más a los niños… no lo aguantan. Es demasiada presión— explica.
A veces, en los días de encierro, Sofía Montoya ve eso en Ankatu.
—Hay momentos en que se escuchan más gritos, más enojos. Lo he notado mucho más ansioso. Creo que también con mucho miedo— comenta.
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Teleterapias Profesionales de Vivir más Feliz.
En ese escenario, tanto Tapia como Baeza concuerdan: tenían que, como equipo, acompañarlos de alguna manera.
—El aislamiento en los niños, en el caso del cáncer, normalmente es así. Pero esto se ve acrecentado aún más en la pandemia. Entonces nosotros no los podemos dejar solos— dice Baeza.
De esa manera, en el TROI comenzaron a implementar las Teleterapias Profesionales V+F.
—Una de las cosas que la pandemia nos ha enseñado es que uno tiene que adaptarse y transformarse. Al principio fue bien dramático para todos nosotros. Pero ahí se dio esta oportunidad con la fundación y ya llevamos un año y medio haciendo teleterapia. No es lo mismo, por supuesto, pero sí tiene sus tiene sus encantos— comenta Tapia.
En la videollamada, Covadonga puede hacer magia. Muestra cómo un alcohol gel desaparece de la pantalla y vuelve convertido en celular. A veces está en un lugar, apaga la cámara, y aparece en otro. A veces ocupa una pantalla verde, cambia el fondo y puede teletransportarse a algún lugar de China o tirarse por alguna cascada. Eso, asegura, es magia para los niños.
Pero tanto ella como el resto del equipo, encuentran la magia en otras cosas también.
—Lo más lindo que nos ha pasado, como descubrimiento de la teleterapia, es corroborar que el vínculo sigue intacto. Incluso se ha podido generar uno con niños que se han ido incorporando al tratamiento ahora y que no conocían a los terapeutas. También con niños de regiones. Además, hemos podido adentrarnos más en el mundo privado del niño. Porque los conocíamos en el contexto del hospital, pero no conocíamos el lugar donde vivían, ni a otros miembros de su círculo. Ahora hemos podido conocer a sus hermanos, primos, y parte de la familia ha podido participar también en las sesiones— cuenta Constanza Baeza.
Sussy Tapia recuerda cuando se conectó con un paciente de región, del sur. Él salió al patio y atrás se veía el volcán Villarica.
—Uno en el hospital conoce una parte del universo de los niños y niñas. Al estar en teleterapia, uno puede conocer todo lo otro. Lo que tiene que ver con su intimidad, con su casa. Conocemos al resto de su familia. El tener la oportunidad de estar acompañando por teleterapia nos reconforta, el saber que hay algo que no ha cambiado. O que a lo mejor ha cambiado, pero que sigue estando ahí— dice Tapia.
En todo ese tiempo, Ankatu también se ha conectado a la teleterapia. Su mamá cuenta que se ríe harto y cuenta chistes.
—Se ríe de lo que hacen los clowns, de sus improvisaciones. Le gusta mucho. Se sabe sus nombres: “¡Oh, Covadonga!”. Son parte de su vida— cuenta Montoya.
Siempre que ella le pregunta si quiere recibir una llamada de los payasos, Ankatu grita que sí. Es más, los quiere invitar a la casa. Los extraña harto en persona.
—Creo que es fundamental el contacto. Allá (en el TROI) es distinto. Cada uno de los niños tiene sus delantales, sus juguetes. Eso se pierde. Pero creo que la fundación lo ha mantenido a toda costa, ha hecho todo lo posible con sus recursos— dice.
Así lo asegura el equipo, quienes, si bien creen que en la nueva modalidad se han logrado adoptar nuevos recursos terapéuticos, se preguntan constantemente cuál será el día en que van a poder volver al hospital.
—Esa cosa de extrañarse, de abrazarse, de hacerse cariño. Que la contención sea también física y no solo verbal. Eso el personal lo ha resentido muchísimo. Eso de poder tomar la mano, de dar ánimo. De decir que estamos acá para acompañar los momentos felices y también a los que no lo son tanto— dice Baeza.
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Constanza Baeza, Coordinadora de Programas y Relaciones Institucionales, junto a Inoportuno y Pía Baeza, exGerenta General de la fundación.
A veces la añoranza es incontrolable.
Así lo siente Constanza Baeza, quien admite que en dos ocasiones específicas se juntaron con los niños por esa razón.
Una fue el 15 de febrero, en el Día Internacional de Cáncer Infantil. Estuvieron afuera del TROI, con alcohol gel y con mascarillas. Incluso los payasos tenían sus narices rojas encima de estas.
Los payasos solo iban a saludar a los niños de lejos, jugar a distancia y entregarles un kit de alimentos y artículos de protección personal.
Pero poco lograron mantener el resguardo. Los niños, como primer impulso, corrieron a abrazar a los clowns.
—Nosotros decíamos como “¡No, no, no, la distancia social!” pero eso fue muy difícil, porque estábamos ahí. En la pantalla, es entendible. Pero estar ahí, en persona, y aún así no poder tocarse… es muy difícil— dice Baeza.
En la otra instancia sí lograron mantener mejor las medidas. Una de las niñas iba a su última quimioterapia. En ese día especial, fue uno de los clowns a felicitarla. Jugaron a hacerse caras, a esconderse. Pero ahí el clown se convirtió en una especie de híbrido entre payaso y mimo, porque un vidrio los estaba separando mientras jugaban al cachipún.
—Estábamos todos súper emocionados. Decíamos “eso lo echamos de menos”. Y los papás también, estaban con una cara de ver a sus niños felices. Eso es finalmente lo que ellos más nos agradecen como fundación. El decir “vemos a nuestro hijo sonreír, vemos a nuestro hijo contento, vemos a nuestro hijo acompañado”— asegura la coordinadora.
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Sofía Montoya es una de esas mamás. Agradece la existencia de los clowns y ve el acompañamiento que han seguido realizando, aún en pandemia, como fundamental.
—Creo que los clowns son vida. Son mucha alegría. En realidad, son muchas emociones, no siempre alegría. También acompañan en momentos muy difíciles. Es muy impresionante lo que hacen. Han sido cruciales desde el inicio del tratamiento. Desde el día uno que aparecieron en el hospital. Rompen con un patrón y eso te hace respirar un poco. Te hace sentir cosas bonitas dentro de todo lo que está pasando. Hacen que tu hijo se ría. Aunque sea un escenario muy difícil, si ves que tu hijo se está riendo, es un agradecimiento enorme— asegura Montoya.
Esa es la razón de ser de Sussy Tapia y todo el equipo de Crea Clown.
—Con buen humor no se va a curar una enfermedad. No va a pasar eso. Pero sí el payaso es un arquetipo social que está relacionado al juego, al humor, a la risa. Entonces, desde ahí, se vuelve muy potente cuando se está pasando por una situación adversa. Porque cuando se está enfermo, toda la vida se centra en ese evento. “Estoy enfermo, ya no puedo jugar, ya no me puedo reír, ya no puedo disfrutar de lo que antes disfrutaba”. Ahí el clown viene a recordar que, a pesar de que puedas estar enfermo, sí hay cosas de las que vas a poder disfrutar.
Sussy Tapia entra en su rol de Covadonga y comienza a hacer magia, jugando a esconder los dedos.
—Entonces, a lo mejor, aunque te duela la cabeza, si hay alguien que está ahí con una nariz roja y que apela al sentido de excentricidad, de buen humor, de locura, de juego y empieza a hacer así con las manos, se produce algo. Salen emociones. Puede ser la risa, pero a lo mejor te puedes estar riendo y, de esa misma risa, empiezas a llorar. Y está bien. En nuestra terapia, la risa ocupa un lugar importante, pero también las otras emociones. Porque la vida no es solo risa, hay dolor también— dice.
El estudio “Efectos de la intervención del payaso de hospital en la posición de sujeto enfermo internado en sala de oncología infantil” de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso concluye que el clown es “un agente que interviene la dinámica cotidiana del hospital, generando efectos que van más allá del hacer reír (…) proponemos la posibilidad de que el payaso, a través de su intervención, logre facilitar procesos de sanación por medio del juego y, a partir de ello, empoderar tanto al equipo de salud, como a las familias”.
Eso Sofía Montoya lo tiene claro.
—Los clowns rompen con ese esquema, te sales de esa seriedad y entiendes que no es necesario estar así todo el tiempo. Los clowns fluyen con los niños, les siguen el juego, la imaginación… los validan. Creo que eso ha sido una de las cosas más importantes. Los validan como personas— dice.
Covadonga no ve razón para no hacerlo.
—Porque a pesar de que se esté enfermo, hay una parte de uno que sí puede seguir riendo, que sí se puede sentir mejor, que sí se puede emocionar—asegura.
Sussy Tapia resume hoy el rol que los clowns han tenido en medio de la crisis sanitaria:
—Nuestro trabajo se ha enfocado en el cuidado de la salud mental. Porque se ha visto afectada en pandemia. Se ha visto afectada en todos nosotros en la sociedad, pero si a eso le sumas la adversidad de estar enfermo, es más terrible. Es entonces ahí cuando los seres humanos nos transformamos y tener esta capacidad de que, cuando pasan cosas terribles, sacar fuerza de no se sabe dónde para salir adelante. Las personas salen adelante. Las niñas, los niños, las familias salen adelante.
Y así fue.
En mayo de este año, en la casa de Montoya, se organizó una fiesta. Aforo reducido, solo la familia. Hicieron una torta. Es que había que celebrar.
Ankatu entraba a fase de seguimiento. En palabras simples, explica Montoya, se puede decir que lo dieron de alta.
—Los payasitos estaban contentos, lo felicitaron— cuenta.
Hoy Ankatu solo tiene que ir al hospital una vez al mes para seguir haciéndose chequeos. No toma ningún medicamento. Puede salir a la plaza un poco más.
—¿Cómo te sientes?
—Estoy bien. Me siento bien— dice hoy Ankatu, nombre que, en mapudungún, significa “el que toca el cielo”.
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