Los tipos más habituales de cáncer son:

Leucemia:

Denominada comúnmente como “cáncer a la sangre”, se produce por un descontrol en la producción de glóbulos blancos inmaduros en la médula ósea.

Linfoma:

El cuerpo humano cuenta con un sistema de respuesta y cuidado en relación con infección e inflamación llamado: sistema inmune. En este se encuentran los linfonodos o ganglios desde la cabeza a los pies, en ellos se generan reacciones de defensa y protección del cuerpo humano. Sin embargo, por causa no conocida, las células de los ganglios pueden transformarse en células malignas.

Tumor de cerebro:

Este diagnóstico se relaciona con una acumulación de células cancerígenas formando una masa llamada tumor, la que se ubica en algún sector del cerebro del paciente.

Tumor de hígado:

Son tumores poco frecuentes en los niños producidos por la formación de células tumorales en el tejido del hígado.

Tumor de Wilms:

Es un tumor que afecta al riñón por transformación o cambio de células de riñón por células de cáncer.

Neuroblastoma:

Células de cáncer que se originan en tejidos inmaduros conocidas como neuroblastos que se origina de tejido nervioso inmaduro.

Retinoblastoma:

Es un cáncer que se ubica en el ojo, naciendo en la retina (capa del ojo ubicada en la parte posterior del ojo)

Sarcoma:

Tipo de cáncer que empieza en el hueso o en los tejidos blandos del cuerpo, como el cartílago, la grasa, los músculos, los vasos sanguíneos, el tejido fibroso u otro tejido conjuntivo o de sostén. Los diferentes tipos de sarcoma dependen del lugar donde se forma el cáncer. El tejido más frecuentemente afectado es el músculo con ubicación principal de los músculos de extremidades superiores e inferiores seguidos de cabeza, cuello, tronco y abdomen

Tumor testicular:

Los testículos son dos glándulas envueltas en una bolsa conocida como escroto y se ubican una cada una al lado del glande. Su función es producir hormonas masculinas como la testosterona y espermios, responsables de la fertilidad masculina

Tumor de ovarios

Los ovarios son parte del sistema de reproducción de la mujer. Están ubicados en la pelvis en número de dos. Los ovarios producen hormonas femeninas y óvulos para la gestación. Los tumores de los ovarios aparecen de preferencia en adolescentes

Tumor de huesos:

Los tumores de los huesos en la infancia pueden corresponder a: Tumor originado en huesos conocidos como huesos largos que en el cuerpo humano son los huesos de los brazos y las piernas. Tumores originados en huesos conocidos como planos como son los huesos de las costillas, esternón o la quilla del tórax, la pelvis

Metástasis de los huesos es la presencia del compromiso de los huesos de un tumor que no se origina en los huesos, pero se ha extendido a otros lugares como son los huesos

El tratamiento depende del tipo de cáncer. Los tratamientos pueden incluir cirugía, quimioterapia, radioterapia o a veces inmunoterapia. En ocasiones un paciente recibe más de uno de estos tratamientos.

El tiempo necesario para el tratamiento difiere dependiendo del tipo de cáncer. En general, los tratamientos toman varios meses o incluso años.

Los investigadores y médicos están trabajando en nuevas terapias para los niños con cáncer. Algunos de estos tratamientos, a los que se les llama medicina de precisión, apuntan a cambios genéticos específicos en el cáncer.

Fuente St. Jude Children’s Research Hospital

PINDA describe:

• La Quimioterapia son medicamentos o fármacos que ayudan a detener el crecimiento desordenado de las células cancerosas. De acuerdo al diagnóstico, hay tumores que deben ser tratados solamente con quimioterapia. Otros, pueden necesitar quimioterapia para reducir el tamaño del tumor, cuando no pueden extraerse en su totalidad por su gran tamaño o por estar ubicados en un sitio donde su extracción puede generar secuelas. Estos fármacos tienen diferentes nombres y pueden ser administrados por diferentes vías como son: Vía indovenosa, oral, subcutánea o intratecal.
• Radioterapia es la aplicación de radiaciones ionizantes con el fin de eliminar el crecimiento celular anormal o descontrolado. Las radiaciones electromagnéticas de denominan rayos “x” o rayos “gamma”, ambos son lo que corresponden a “fotones”Su efecto se produce mediante la transferencia de energía en forma de ondas electromagnéticas o partículas, que producen un cambio químico, llamado “ionización”, cuyo efecto principal es la ruptura del material genético de las células, ADN, lo que conduce a detener la multiplicación celular y producir su muerte.
• La Cirugía es un tratamiento que se realiza para tratar el cáncer sacando el tumor o parte de éste. Este procedimiento lo realiza un médico especialista (Cirujano Infantil) y se realiza en pabellón y bajo anestesia.
• Trasplante (TPH).El trasplante de precursores hematopoyéticos (TPH) o comúnmente conocido como trasplante de médula ósea consiste en remplazar los progenitores hematopoyéticos o células madres enfermas por células madres sanas, éstas se pueden obtener de otra médula ósea, del cordón umbilical o de la sangre. Este tratamiento se usa para tratar algunos tipos de cáncer y otras enfermedades como por ejemplo las inmunodeficiencias. En muchos casos, es la única posibilidad de tratamiento para algunos pacientes. En términos generales, el trasplante consiste en la administración endovenosa de células madres o progenitores hematopoyéticos (similar a una transfusión de sangre), que después de un par de semana son capaces de regenerar una médula ósea sana.Este tratamiento se realiza en la Unidad de Trasplante del Hospital Calvo Mackena, en donde se encuentran los profesionales especialistas y la tecnología necesaria para tratar a los niños que requieren trasplante.

(Más información en www.pindachile.cl)

Cuando el cáncer se detecta en una fase temprana, es más probable que responda a un tratamiento eficaz y aumenten las probabilidades de supervivencia, se reduzca el sufrimiento y el tratamiento resulte más económico y menos intensivo. Se puede mejorar significativamente la vida de los niños con cáncer si la enfermedad se detecta pronto y se evitan los retrasos en el tratamiento. Un diagnóstico correcto es vital para tratar a esos niños, porque cada cáncer requiere un régimen terapéutico concreto que puede incluir cirugía, radioterapia y quimioterapia.

El diagnóstico precoz consta de tres componentes:

• Concientización de las familias y acceso a la atención sanitaria;

• Evaluación clínica, diagnóstico y determinación del estadio (averiguar hasta qué punto se ha propagado el cáncer);
• Acceso al tratamiento.

El diagnóstico precoz es importante en todos los entornos y aumenta la supervivencia en muchos cánceres. Se han puesto en marcha con éxito programas para promover el diagnóstico precoz y correcto en países de todos los niveles económicos, a menudo con la colaboración de los gobiernos, la sociedad civil, las organizaciones no gubernamentales, y en particular los grupos de padres. El cáncer infantil se asocia a diversos síntomas de alerta que pueden ser detectados por las familias y por profesionales sanitarios de atención primaria capacitados.

El cribado (estrategia aplicada para detectar una enfermedad en individuos sin síntomas), por lo general, no resulta de ayuda en el cáncer infantil. En algunos casos concretos, se puede plantear recurrir a ella en las personas con alto riesgo. Por ejemplo, algunos cánceres oculares en los niños pueden estar provocados por una mutación hereditaria, por lo que si se detecta esa mutación en la familia de un niño con retinoblastoma, se puede ofrecer asesoramiento genético y hacer un seguimiento a sus hermanos por medio de exámenes oculares periódicos desde muy pequeños. Las causas genéticas del cáncer infantil son relevantes solamente en un número reducido de los niños afectados. No hay pruebas contundentes que avalen el uso de programas de detección basados en la población dirigidos a los niños.

Fuente OMS

Los cuidados paliativos son una parte esencial del proceso contra el cáncer y pueden dispensarse de forma relativamente sencilla y económica.

Los cuidados paliativos para niños son una especialidad en sí, aunque están estrechamente relacionados con la asistencia paliativa para adultos. Los cuidados paliativos para niños consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.

Los proveedores de asistencia sanitaria deben evaluar y aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social del niño. Para que los cuidados paliativos sean eficaces es preciso aplicar un enfoque multidisciplinario amplio que incluya a la familia y recurra a los recursos disponibles en la comunidad; pueden ponerse en práctica con eficacia incluso si los recursos son limitados, y dispensarse en centros de atención terciaria, en centros de salud comunitarios e incluso en el propio hogar.

Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo.

Los cuidados paliativos:

1. Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes.
2. Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.
3. No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.
4. Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
5. Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
6. Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo.
7. Utilizan un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado.
8. Mejoran la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad
9. Pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones clínicas angustiosas.

En casi todo el mundo la mayoría de los pacientes con cáncer se encuentran ya en una fase avanzada de la enfermedad cuando un profesional de la medicina los visita por primera vez. Para ellos, la única opción de tratamiento realista es el alivio del dolor y los cuidados paliativos. Existen métodos paliativos eficaces para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer.

Fuente OMS

Alivio del dolor

¿Qué es el dolor?

El dolor es una experiencia física y emocional desagradable, que se relaciona con un daño de algún tejido del cuerpo, ya sea, real o potencial, o que se describe en términos de ese daño. Es importante destacar que el dolor es siempre una sensación propia de cada niño niña o adolescente.

Dolor en pacientes oncológicos

El dolor en los niños (as) con cáncer se puede deber a múltiples causas y se puede presentar en distintas etapas de la enfermedad. Los niños pueden manifestar dolor por:

1. Avance de la enfermedad.
2. Exámenes o procedimientos que son dolorosos (ejemplo, tomar sangre para exámenes).
3. Procesos agudos o complicaciones, como infecciones, fracturas, etc.

Los cuidadores del niño, y el personal de salud, en conjunto, deben hacer una correcta evaluación del dolor, dar aviso inmediato al médico tratante y dar inicio al tratamiento precoz, con “reloj en mano” y no solo cuándo el niño sienta dolor.

El Alivio del Dolor por cáncer está contemplados dentro de las 80 patologías GES y por lo tanto cuando un niño tenga dolor, este será tratado por su oncólogo tratante o será derivado al equipo de Alivio de dolor y cuidados Paliativos.

Algunos conceptos equivocados respecto al dolor en niños:

• El equipo de salud determina cuando el niño tiene dolor.
• Los niños, especialmente los recién nacidos, no sienten dolor.
• Si el niño no pide medicamento, es porque no le duele.
• El dolor no tiene efectos perdurables en el tiempo.
• El dolor es un problema emocional y psicológico.
• Solo hay dolor cuando existen signos físicos.

Fuente PINDA

Pinda entrega estas Recomendaciones al cuidador sobre efectos psicológicos del cáncer infantil según etapa del proceso

Diagnóstico

La entrega de información respecto al cáncer de un hijo es una noticia que impacta drásticamente la estabilidad en la vida del paciente, su cuidador y toda la familia, motivo por el que sugerimos tener en cuenta lo siguiente:

Intente aceptar y validar las emociones que los distintos miembros del núcleo familiar presenten (rabia, pena, incertidumbre, etc.), incluyendo los suyos. Es necesario asumir que estas emociones son esperadas frente al recibimiento de tan drástica noticia, además estas emociones podrían ir variando bastante durante los primeros días.

• Permítale al niño/niña el acercamiento de quienes le generen mayor sensación de bienestar y tranquilidad. Habitualmente son los padres o cuidadores quienes brindan este apoyo.
• Delegue algunas tareas a otros miembros de su red de apoyo, tal como: Cuidados de otros hijos, Mantención de labores del hogar y/o Informar a otros familiares o cercanos sobre los detalles del diagnóstico y tratamiento del paciente.
• Tanto usted como el paciente pueden realizar todas las consultas que surjan al equipo de salud, evitando la búsqueda de información en otros sitios de internet que no son parte de la red MINSAL, ya que encontrará explicaciones generales que probablemente no se ajusten a la situación de su hijo. Si obtiene información que no resulta coherente con la entregada por el equipo de salud, o en esta lectura algún apartado le genera duda, coménteselo a sus tratantes.
• Es normal que no puedan retener toda la información entregada, por lo tanto, recuerde que existirán muchas oportunidades para completarla, por lo que es necesario ir a sus ritmos y los del niño/niña, recibiendo información de a poco y en la medida que sientan que la están comprendiendo.
• Es recomendable que desde un inicio puedas llevar un cuaderno de apoyo destinado sólo a registrar indicaciones médicas, cuidados de enfermería, resultados de exámenes, calendario de controles, dosis y horarios de medicamentos y dudas para plantear en un próximo control, esto facilitará recordar aspectos relevantes.

Es fundamental no olvidar que quien está viviendo la enfermedad y el tratamiento en carne propia es el niño/adolescente, por lo cual se sugiere:

• Preguntarle qué quiere saber y qué no, con el fin de respetar sus ritmos y proceso de aceptación de lo que está ocurriendo. En la medida que se le informe y éste comprenda lo que le ocurre, podrá cuidarse de mejor forma e ir asumiendo un rol activo dentro de su tratamiento.
• Hablar con la verdad, porque es altamente probable que el niño/niña se entere por otras personas u otras fuentes de información menos confiables (Internet, experiencias de pares, entre otras). Si se entera de detalles de su diagnóstico y tratamiento por estas vías, no podrás asegurarle que obtenga información real, ni que ésta se entregue en un ambiente protegido.
• Cada niño/a es distinto, y por lo tanto necesita modos diferentes para comprender la información entregada, una forma de adecuar este contenido es según la edad, para eso a continuación te entregamos algunas claves de cómo informar a los niños/as según la etapa del ciclo vital en la que se encuentran.

Orientaciones para entregar información a los niños/as según etapa del desarrollo:

Las emociones en el tratamiento

Una vez confirmado el diagnóstico y habiendo ingresado a la Unidad de Oncología, es posible que el paciente ya esté comenzando a recibir el tratamiento indicado por su médico, en este contexto es importante tener presente lo siguiente:

• Tanto usted como el paciente estarán comenzando a adaptarse a este proceso, por lo que será probable que se presente en ambos, por un lado, mayor cansancio y por ende desconcentración en el caso de los adultos, e irritabilidad en el caso de los niños (por ejemplo a través de llanto explosivo o expresiones de rabia hacia sus cuidadores), es relevante comprender que son consecuencias esperadas y por lo tanto la mejor alternativa es ser tolerante ante ellas, contener al niño/niña, darle espacio para desahogarse, y validar las emociones que aparezcan

Ante una situación de crisis como esta, podrían surgir algunas emociones tales como:

*Muy importante recordar respecto a la culpa que el origen de un cáncer infantil no depende de las conductas de sus padres, ni es una enfermedad que se pueda prevenir

• En el caso de los niños/as: Confusión, miedo, rabia y tristeza. Incluso en los más pequeños podríamos observar conductas regresivas (más infantiles de lo habitual para ese niño/a) y volverse más demandantes en cuanto a la necesidad de atención
• En el caso del cuidador/a: Incertidumbre, preocupación respecto al futuro, y culpa.

Algunos procedimientos a los que el niño/niña está expuesto son dolorosos y estresantes, por lo que podrían generar miedo y desconfianza, ante esta situación es relevante que el niño/niña pueda ser preparado para cada uno de ellos, para esto se sugiere:

ANTES

• Avisarle con antelación y en palabras sencillas lo que ocurrirá
• Explicarle en qué consistirá y cuánto durará (aproximadamente).
• Asegurar su compañía en caso de que sea posible.
• Preguntar sus dudas e intentar resolverlas con apoyo del equipo de salud.
• Buscar estrategias de distracción en conjunto según sus preferencias. Por ejemplo, preparar una mochila con sus juguetes favoritos o videos para que le hagan compañía.

DURANTE

• Su compañía y tranquilidad, aportará a la adaptación del niño/a.
• Aplicar las estrategias que acordaron en conjunto, algunos ejemplos son:
  • música que le agrade y que ayude a relajarse.
  • Ejercicios de imaginerías recordando momentos y lugares placenteros
  • Respiraciones profundas
  • Juegos simples que ayuden a distraerse (cantar canciones, mímicas, entre otros).

DESPUÉS

Reforzar positivamente logros tales como palabras de aliento y/o estímulos (no necesariamente regalarle objetos o comida, pueden ser paseos o más tiempo para actividades que le gusten

En caso de que haya costado el manejo, enfocarse en esfuerzos y evaluar nuevas estrategias

En el transcurso de esta etapa algunos cambios se vuelven cada vez más visibles, tales como: Pérdida de rutina escolar, Distanciamiento de grupo de pares habitual y Cambios físicos como la caída del pelo o la percepción de debilidad muscular. Ante este nuevo escenario es importante:

• Anticipar en la medida de lo posible
• Escuchar cómo se siente el niño/a respecto a esto
• Facilitar que pueda conectarse de algún modo con lo perdido (visitas a casa de amigos y/o establecimiento de rutina escolar).
• Búsqueda apoyos para enfrentar cambios corporales tales como rehabilitación kinésica, uso de pañoletas, decoración de habitación de forma más amigable, entre otros

Lo anterior ayudará a que el paciente desarrolle expectativas positivas del futuro

Ante la interacción del niño/niña con otros pares que se atienden en Oncología, es importante destacar que cada realidad y respuesta al tratamiento es distinta, por lo tanto, si bien podría resultar un apoyo para el niño conocer otros casos similares, es necesario recordarle que cada proceso será único

La realidad hospitalaria suele volverse desgastante, poco atractiva y fuera de control para los niños/as, por esto es fundamental establecer nuevas rutinas que el paciente pueda anticipar, las cuales aportarán a su estado de ánimo y lo estimularán cognitivamente. Dentro de ella se debe contemplar momentos de juego, cuidado de higiene personal y escolarización.

Finalizado el tratamiento indicado, el paciente y su entorno familiar paulatinamente comienzan a retomar sus vidas previas al diagnóstico, reintegrándose a colegios o iniciando sus vidas laborales, disminuyendo los cuidados que el paciente requiere y reduciéndose considerablemente las visitas al hospital, asistiendo sólo a control. Pese a ser un período más fácil de llevar, donde las familias se vuelven a reencontrar, existen algunos desafíos propios de esta etapa:

Es relevante evitar la sobreprotección, es decir, favoreciendo la toma de decisiones cuando sea oportuno y un comportamiento autónomo. Recordando que el niño/a o joven nuevamente recobró su estado de salud inicial, siendo necesario que sea tratado como tal, tanto para el cuidado de su autoestima y la conformación de su identidad.

El paciente y su núcleo familiar deben comenzar a retomar aquellas actividades y roles que debieron ser suspendidos o pospuestos producto de la enfermedad (actividades recreativas, responsabilidades en el hogar, espacios para la pareja, entre otros).

Cada año en Chile, se diagnostican 500 nuevos casos de cáncer infantil, siendo la enfermedad que cobra más vidas de niños entre 5 y 15 años, y la segunda causa de muerte, después de accidentes.

Según lo indica PINDA, entidad del Ministerio de Salud que desarrolla las normas de atención del cáncer infantil en Chile, el sistema de salud público atiende al 80% de los niños y adolescentes con cáncer. Por ello nuestro foco está en contribuir a la atención oncopediátrica integral pública, esperando llevar a otras regiones de Chile nuestra experiencia de ya 9 años implementando nuestro modelo de atención integral en alianza público-privada.

Atender la realidad del cáncer infanto juvenil, radica no solo en la enfermedad directa en sí, sino también en la contundente evidencia del impacto en la salud mental de niños y adolescentes ante el hecho de tener una enfermedad potencialmente mortal tanto en el momento de padecerla como en la vida adulta tras imborrables y severas secuelas físicas y emocionales (amputación de extremidades, estrés post traumático, trastornos depresivos, entre otros). A la descripción de extensa sintomatología ansiosa y depresiva que comúnmente aparece en ellos y entorno cercano; al impacto familiar en ámbitos diversos de tener un hijo con cáncer; a lo descrito por el Instituto de Métricas y Evaluación de Salud (IHME) – Universidad de Washington relativo a que el cáncer es la primera causa de lo denominado “carga de enfermedad” donde cuentan años de vida perdidos por muerte prematura y los años de vida ajustado por discapacidad; al denominado “síndrome de hospitalismo” que puede llevar a alteraciones psicológicas a largo plazo en niños con experiencias de hospitalización difíciles; a la necesidad de que los niños y familias sean acompañados y acogidos para procurar el no abandono de los tratamientos para aumentar la sobrevida de los niños y adolescentes; a la evidencia que da cuenta de que una mejora en el estado psicológico y adecuada salud mental del paciente permite una recuperación más rápida y efectiva.

Nosotros trabajamos por mejorar la calidad de vida de niños que tienen cáncer para que sigan siendo niños, impulsados por nuestra visión de transformar la forma de dar salud a través de tratamientos dignos e integrales centrados en ellos, mejorando su experiencia vital y hospitalaria para que puedan vivir su niñez con una sonrisa.